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février 2018

Rares, fiers, soyons solidaires lors de la Journée internationale des maladies rares 2018!


Rares, fiers, pour la Journée internationale des maladies rares 2018, soyons solidaires

Plus que deux semaines avant la Journée internationale des maladies rares 2018, le 28 février prochain !

La Journée internationale des maladies rares est devenue emblématique de la campagne menée à l’échelle mondiale pour sensibiliser à l’impact qu’ont les maladies rares sur la vie des patients et de leurs proches.

Menée par les patients eux-mêmes et lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales, la Journée internationale des maladies rares rassemble des millions de patients, de familles, de travailleurs sociaux, de professionnels de la santé, de décideurs politiques et une partie de la population, tous solidaires.

En 2018, des associations représentant plus de 90 pays et régions dans le monde participent à cette Journée en organisant des événements locaux. Pour la toute première fois, le Togo, le Ghana ainsi que Trinité-et-Tobago participeront à la Journée internationale des maladies rares !

La Journée internationale des maladies rares 2018 a pour thème la recherche. L’événement donne aux participants la possibilité d’intégrer un mouvement mondial visant à inciter décideurs politiques, chercheurs, entreprises et professionnels de santé à impliquer plus souvent et plus efficacement les patients dans la recherche sur les maladies rares.

Participez à la Journée internationale des maladies rares 2018 !

Directement touchés ou non par ces maladies, tout le monde peut participer à la Journée internationale des maladies rares :

>>Rares, fiers, soyons solidaires et affichons-le sur les réseaux sociaux

Participez à la campagne interactive #ShowYourRare (littéralement « montrez votre rareté ») menée en février en peignant votre visage et en publiant un selfie sur les réseaux sociaux pour afficher votre soutien à la communauté des maladies rares ! Regardez l’équipe EURORDIS participer.

Vous préférez ne pas peindre votre visage ? Il existe d’autres façons de participer, par exemple en imprimant cette affiche et en la montrant sur vos photos !

Sean Hepburn Ferrer est l’Ambassadeur de la Journée internationale des maladies rares pour la cinquième année. Il est aussi le fils aîné d’Audrey Hepburn, grande actrice décédée des suites d’un cancer rare, le pseudomyxome adénocarcinome. Découvrez sa participation à la campagne #ShowYourRare.

Vous pouvez aussi ajouter des filtres Facebook ou Twitter à vos photos de profil.

Et n’oubliez pas de contribuer à la campagne Thunderclap de la Journée internationale des maladies rares pour partager automatiquement un message de soutien sur votre compte Twitter ou Facebook le 28 février.

>>Vidéo et poster officiels de la Journée internationale des maladies rares 2018

Découvrez et partagez la vidéo officielle (disponible dans plus de 30 langues !). Cette année, la vidéo rend hommage au rôle des patients dans la recherche. La vidéo représente des patients avec des membres de leur famille, des chercheurs et des médecins qui montrent leur fierté d’être rares. Lisez leurs témoignages ! Merci à Publicis Health pour sa contribution en nature à la campagne et à Madame Peel pour la production de la vidéo. 

Vous pouvez également télécharger le poster officiel de la Journée internationale des maladies rares 2018, de même que le logo et la bannière de l’événement à utiliser lors de vos actions et en ligne.

>>Rejoignez les amis de la Journée internationale des maladies rares

Tout le monde (associations, entreprises, soignants et chercheurs) peut rejoindre les amis de la Journée internationale des maladies rares pour soutenir la campagne 2018 !

>>Vos événements pour la Journée internationale des maladies rares

Depuis la première Journée internationale des maladies rares, des milliers d’événements ont été organisés partout dans le monde, atteignant des centaines de milliers de personnes.

Vous organisez un événement pour la Journée internationale des maladies rares 2018 ? Ajoutez votre événement sur rarediseaseday.org afin que les personnes intéressées dans votre pays aient connaissance des actions menées pour la Journée internationale des maladies rares.

>>Témoignez

Vous pouvez aussi témoigner sur votre maladie rare sur rarediseaseday.org.

 

 

 

 


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso