Eurordis - Rare Disease Europe

#Resolution4Rare : campagne mondiale pour une première Résolution de l’ONU sur les personnes atteintes de maladie rare

EURORDIS-Rare Diseases Europe, in collaboration with Rare Diseases International (RDI) and the NGO Committee for Rare Diseases, has developed a toolkit to advocate for a UN Resolution that would address difficulties of people with rare diseases and their families.

Vulnerability, exclusion and inequity are all reasons why the plight of people living with a rare disease must be considered a human rights issue and be addressed by the international community at the global level.

To ensure the adoption of a Resolution by the United Nations General Assembly, the international rare disease community must mobilize and advocate for change at the local, national and international levels.

# Resolution4Rare campaign

On April 29, Rare Diseases International, EURORDIS and the NGO Committee for Rare Diseases launched a toolkit to advocate for a UN Resolution in 2021 . 

These free downloadable and regularly updated tools include social media posts, press releases, and advocacy materials, designed to build the capacity of people with rare disease and address their needs globally. 

• Contribute to this advocacy campaign and spread the word on your social networks with the Social Media Toolkit # Resolution4Rare .
• Utilisez le kit Plaidoyer pour interpeler les responsables politiques et représentants aux Nations unies et renforcer ainsi la mobilisation nationale.
• Contactez la presse locale et internationale pour faire connaître notre action, et utilisez notre kit Presse pour sensibiliser, dans les médias, à la nécessité d’une Résolution de l’Assemblée générale des Nations unies.

Remédier aux difficultés des personnes vivant avec une maladie rare et de leurs familles à l’international

EURORDIS, Rare Diseases International et le Comité d’ONG pour les maladies rares pressent les États membres des Nations unies à reconnaître les difficultés auxquelles est confrontée la communauté maladies rares mondiale, et à adopter la toute première Résolution de l’ONU visant à promouvoir l’inclusion et à protéger les droits humains des personnes atteintes de maladie rare dans le monde.

Cette campagne a pour objectif général de faire reconnaître que les personnes vivant avec une maladie rare constituent une population négligée à laquelle il est urgent d’accorder une attention immédiate mais aussi de consacrer des politiques globales, qui prennent en compte leurs besoins et contribuent à réaliser les Objectifs de développement durable 2030.

Une Résolution de l’ONU est une étape importante vers une reconnaissance mondiale des maladies rares et une plus grande visibilité de la communauté maladies rares. Un tel texte d’envergure internationale faciliterait l’adoption de politiques et programmes internationaux sur les maladies rares et renforcerait les groupes maladies rares nationaux pour améliorer le quotidien des personnes vivant avec une maladie rare.

Un nombre croissant d’États membres de l’ONU, dont le Brésil, l’Espagne et le Qatar, défendent d’ores et déjà notre appel demandant l’adoption d’une Résolution de l’Assemblée générale des Nations unies cette année. Ces pays reconnaissent la capacité de l’initiative proposée à renforcer l’agenda global sur les droits humains et à réaliser les objectifs 2030 de l’ONU, avec la volonté de « ne laisser personne de côté ».

Nous exhortons les 193 États membres de l’Assemblée générale à tenir leur engagement à encourager des changements positifs en adoptant la Résolution en 2021.

À propos des maladies rares

Plus de 300 millions de personnes sont atteintes d’une ou de plusieurs des quelque 6 000 maladies rares identifiées dans le monde. Si chaque maladie rare touche une poignée d’individus, le nombre total de personnes directement touchées par une maladie rare équivaut à la population du troisième plus grand pays du monde .

Malgré le grand nombre de personnes touchées par une maladie rare, la sensibilisation insuffisante de l’opinion publique et le manque général d’expertise entretiennent souvent une marginalisation des personnes atteintes de maladie rare et de leur famille, qui se trouvent négligées par les systèmes de santé nationaux et les politiques sociales.

Addressing their needs and difficulties should be a human rights matter and a social equity priority. We urge public opinion, civil society, authorities and all interested parties to join our plea for a UN Resolution by the end of 2021.

Stanislav Ostapenko, Communications Manager, EURORDIS

Translation: Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Translator: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge