Eurordis - Rare Disease Europe

Une position commune vient d’être adoptée pour éviter, gérer et résoudre les pénuries de médicaments

La pénurie de médicaments est un problème croissant, potentiellement dangereux pour tous les patients. Actuellement, cette pénurie concerne plusieurs maladies en Europe, dont des maladies rares, pour lesquelles il n’existe souvent aucun traitement de remplacement. Pour y remédier, EURORDIS a lancé l’élaboration d’une position commune afin d’éviter, de gérer et de résoudre les pénuries de médicaments.

Les pénuries de médicaments peuvent entraîner une détérioration de l’état du patient, jusqu’à causer des dommages graves qui auraient pu être évités. Citons, parmi les conséquences possibles, une aggravation de la maladie, une récurrence des symptômes, des douleurs plus fortes, et d’autres effets secondaires. Depuis 2009, les maladies de Fabry et de Gaucher figurent au nombre des pathologies concernées. À ce jour, les États membres de l’Union européenne font état de pénuries pour 30 à 60 médicaments.

Dans ce contexte, EURORDIS a proposé que les associations de patients, de consommateurs et de professionnels de santé en lien avec l’Agence européenne des médicaments (EMA) adoptent une position commune. Aussi François Houÿez, responsable chez EURORDIS de l’accès aux traitements et des informations y afférentes, coordonne-t-il un groupe de patients et de professionnels issus de diverses associations, avec le concours des bénévoles d’EURORDIS impliqués dans le groupe de travail DITA sur la transparence de l’information et l’accès aux médicaments. Depuis février 2013, ce groupe de patients et de professionnels analyse les différentes causes et conséquences des pénuries et tient une liste détaillée des propositions. Ses travaux ont donné lieu à la rédaction d’une position commune aux associations de patients, de consommateurs et de professionnels de santé sur ces pénuries. Jusqu’ici, plus d’une dizaine d’associations, dont EURORDIS, ont adopté cette position commune. Lors d’un colloque que l’EMA a consacré aux pénuries le 14 octobre 2013, les propositions de cette position commune ont reçu un accueil favorable et servi à nourrir la réflexion.

Les causes des pénuries de médicaments varient. Il peut s’agir d’un problème de fabrication (ce qui est le cas pour les maladies de Fabry et de Gaucher), mais la pénurie peut aussi résulter d’enjeux médicaux, réglementaires, économiques ou commerciaux. Outre les patients, les professionnels de santé aussi sont touchés, puisque leur charge de travail, souvent impossible à gérer, s’alourdit à mesure qu’ils cherchent des solutions pour compenser l’absence de traitements adéquats. Un manque de transparence quant à l’étendue et à la durée des pénuries complique encore la situation pour patients et professionnels de santé. Un nombre croissant d’États membres de l’UE ont instauré une veille et créé des sites Internet pour informer le grand public de toute pénurie. Malgré ces efforts, les informations relatives à l’occurrence et à la durée des pénuries restent difficiles à trouver.
La position commune adoptée par EURORDIS et d’autres associations sur les pénuries de médicaments insiste sur la nécessité d’une réglementation plus efficace des pénuries. Les associations de patients et de professionnels de santé sont expressément invitées à signer cette position pour soutenir les actions proposées afin d’éviter, de gérer et de résoudre les problèmes de pénurie. Pour ajouter la signature de votre groupe, contactez François Houÿez.

Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman