Eurordis - Rare Disease Europe

Rétinoblastome. Un seul mot. Un mot que peu de gens connaissent ou ont entendu. Qui déclenche un pressentiment – mauvais. Ceux qui entendent prononcer ce terme pour la première fois chez le médecin n’oublieront probablement jamais ce moment. C’était le cas en Rhénanie (Allemagne), des parents de Julia Fischer, cinq ans aujourd’hui. Le rétinoblastome est un cancer, une tumeur maligne de la rétine. Il ne peut croître que sur des cellules rétiniennes non matures, c’est pourquoi il n’atteint que des enfants, jusqu’à 5 ans. C’est ce que vous pouvez trouver dans la littérature médicale. Julia, elle, est née avec ce cancer pédiatrique rare.

Son histoire est la dernière en date de la série d’EURORDIS « Vivre avec une maladie rare« . La plupart des maladies rares sont incurables, l’art de vivre avec est donc, pour les patients et leurs familles, un apprentissage de tous les jours. EURORDIS rassemble les histoires de vie de patients et de leurs familles depuis 2005. Ces témoignages sont une manière de rompre l’isolement – de relier les personnes à d’autres confrontées à la même maladie et à des situations similaires.

Lisez l’histoire de Julia et celles, pleines d’espoir, de chagrin et de réussites, de plus de 50 autres malades : la vie ordinaire de personnes qui ne le sont pas.