5° Corso estivo di EURORDIS per i rappresentanti dei malati

Luglio 2012

Quest’anno, sotto il caldo sole di giugno a Barcellona, i rappresentanti dei malati si sono nuovamente riuniti in occasione del Corso estivo EURORDIS per conoscere gli ultimi sviluppi sugli studi clinici, sui farmaci e sui processi di regolamentazione in Europa. I partecipanti rappresentavano 28 malattie (tra cui l’emiplegia alternante, la porfiria acuta, la sindrome di Lowe, la displasia ectodermica e i tumori rari) e 15 Paesi (tra cui Islanda, Sud Africa, Olanda, Polonia, Ucraina, Francia, Regno Unito per nominarne alcuni).

A conclusione di questa edizione (18-21 giugno), sono stati formati un totale di 153 rappresentanti di malati attraverso i Corsi estivi di EURORDIS. Questo totale abbraccia 31 Paesi diversi e oltre 65 diverse malattie. Fin dalla sua istituzione nel 2008, gli allievi dei Corsi estivi hanno continuato a partecipare ai processi normativi presso l’Agenzia Europea dei medicinali, hanno ricevuto borse di studio per partecipare all’Euromeeting DIA, sono stati coinvolti nei piani nazionali per le malattie rare sia a livello nazionale che europeo. La crescente consapevolezza dell’importanza di questi corsi formativi per i rappresentanti dei malati ha portato, dal 2012, ad estendere i corsi anche a chi non è affetto da una malattia rara, attraverso il progetto ECRIN che sarà ulteriormente ampliato nel contesto del progetto EUPATI.

Ancora una volta con l’impegno e il sostegno delle nostre azioni, 37 partecipanti sono tornati a casa con un bagaglio pieno di informazioni, un rinnovato senso di comunità e motivazione per proseguire il viaggio e migliorare la situazione dei malati in tutto il mondo.

Per saperne di più sul Corso estivo di EURORDIS e altre fonti di formazione sulla sperimentazione clinica, lo sviluppo dei farmaci e il processo normativo in Europa.

Traduttrice:
Roberta Ruotolo