Eurordis - Rare Disease Europe

5e Université d’été d’EURORDIS pour les défenseurs des malades

En juin dernier, sous le soleil de Barcelone, des représentants de malades se sont rassemblés une fois de plus pour approfondir leurs connaissances sur les essais cliniques, le développement des médicaments et les processus de réglementation en Europe lors de l’Université d’été d’EURORDIS. Ces participants enthousiastes représentaient 28 maladies (dont l’hémiplégie alternante, les porphyries aiguës, le syndrome de Lowe, la dysplasie ectodermique et des cancers rares) et 15 pays (notamment l’Islande, l’Afrique du Sud, les Pays-Bas, la Pologne, l’Ukraine, la France et le Royaume-Uni, pour n’en citer que quelques-uns).

Cette édition, qui a eu lieu du 18 au 21 juin, a formé au total 153 personnes, venues de 31 pays et représentant plus de 65 maladies. Les participants à l’Université d’été, créée en 2008, interviennent aujourd’hui dans les processus de réglementation de l’Agence européenne du médicament. Plusieurs ont reçu des bourses pour assister au DIA EuroMeeting, s’impliquent dans les plans nationaux pour les maladies rares et ont été chargés d’agir plus encore à l’échelle nationale mais aussi européenne. Cette formation dispensée aux défenseurs des droits des malades a gagné une notoriété telle qu’elle a été étendue en 2012 aux patients atteints de maladies non rares, dans le cadre du projet ECRIN. Cette extension se poursuivra avec le projet EUPATI.

Une fois encore, grâce à l’implication et au soutien de notre faculté dédiée, 37 participants sont rentrés chez eux avec une foule d’informations et un sens renouvelé de la communauté, avec aussi la motivation nécessaire pour poursuivre leur route et améliorer la situation des malades, où qu’ils soient.

En savoir plus sur l’Université d’été d’EURORDIS et sur d’autres ressources de formation concernant les essais cliniques, le développement des médicaments et les processus de réglementation en Europe.

Traducteur :
Trado Verso