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Giornata delle Malattie Rare: ogni anno sempre meglio!

Gennaio 2014

Map of Rare Disease Day events

La Giornata delle Malattie Rare 2014 si preannuncia essere la più grande campagna di sensibilizzazione sulle malattie rare! A solo un mese dal grande evento, già si prevede la partecipazione di quasi 80 Paesi e regioni del mondo che saranno impegnati nell’organizzazione di conferenze, eventi, cene, marce, campagne mediatiche, concerti e molto altro! Un benvenuto speciale ai Paesi che partecipano per la prima volta: Ecuador, Egitto, Kenya e Oman. Visita il sito ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2014 per scoprire l’evento più vicino a te.

Hai programmato un evento? Segnalaci la tua attività in programma per la Giornata delle Malattie Rare 2014, inviando un’email a rarediseaseday@eurordis.org.  Provvederemo a pubblicare la notizia sul nostro sito.

Vuoi sapere come programmare un evento? Il nostro InfoPack contiene tante informazioni su come programmare un’attività. Nella sezione Get Involved del sito RDD 2014 puoi trovare molti altri consigli utili per dimostrare il tuo sostegno alla giornata, tra cui il collegamento alla nostra  pagina  Facebook, aggiungerci alla tua Google+ page, come aggiungere il poster della Giornata delle Malattie Rare 2014 sul tuo sito o sul tuo profilo social, partecipare alla campagna Tell Your Story (racconta la tua storia) inviandoci le tue fotografie o i tuoi video, condividendo il messaggio video dell’Ambasciatore della Giornata delle Malattie Rare 2014 Sean Hepburn Ferrer, o prendendo parte alla campagna annuale Raise and Join Hands (unisci e alza le mani).

La Giornata delle Malattie Rare 2014 è incentrata sul tema dell’Assistenza e delle varie forme di cure specifiche di cui hanno bisogno le persone affette da malattie rare e le loro famiglie. EURORDIS sta organizzando un Evento Politico a Bruxelles  per affrontare il tema Migliorare l’accesso all’assistenza per le malattie rare: la prospettiva dei malati.

Lo slogan di quest’anno “Uniti per un’assistenza migliore” incoraggia la comunità delle malattie rare a proseguire in un’azione comune per offrire diversi tipi di assistenza ai malati rari. In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2014, dimostra la tua attenzione al tema organizzando un’attività di sensibilizzazione, o partecipando ad uno degli eventi che si svolgono vicino a te!

 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo