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Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos 2012 Bruxelas

Junho 2012

A 6.ª  Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos foi um sucesso retumbante, reunindo perto de 700 pessoas, nos dias 24 e 25 de maio, em Bruxelas, para reforçar a promoção das doenças raras nas agendas políticas para a saúde e para a investigação da UE e dos Estados-membros.

O evento, intitulado «Melhor futuro para os doentes: desenvolvimento conjunto da Agenda 2020», foi o maior organizado até à data, contando com a participação de delegados de 55 países, cobrindo praticamente toda a Europa, e ainda os EUA, o Canadá e países mais distantes como a Austrália, a Tailândia e a Venezuela! Perto de metade dos participantes eram representantes dos doentes. Os profissionais de saúde, investigadores e responsáveis pela elaboração de políticas representaram um terço da audiência, provindo os restantes participantes da indústria biotecnológica e farmacêutica.

A presença do Comissário Europeu para a Saúde, John Dalli, realçou o empenho da União Europeia no domínio das doenças raras.  O Comissário inaugurou a conferência afirmando que: «O objetivo da Comissão Europeia nos anos vindouros continua a ser a melhoria das condições dos doentes através da obtenção de diagnóstico apropriado e atempado, informação e acesso a terapias inovadoras… Estou confiante de que a maioria dos Estados-membros adotará Planos Nacionais para as Doenças Raras em tempo útil, apesar do difícil clima económico.»

A ECRD 2012 Bruxelas estruturou-se em volta de sete pilares temáticos de importância estratégica para a comunidade europeia das doenças raras: Planos Nacionais para as Doenças Raras, Centros Especializados e Redes Europeias de Referência, Informação e Saúde Pública, Investigação, Acesso e Regulamentação de Terapias e Medicamentos Órfãos, e ainda Capacitação dos Doentes.

No geral, realizaram-se 36 sessões que envolveram mais de 100 oradores. A Abertura e o Plenário, bem como outras sessões selecionadas, dispuseram de interpretação simultânea para inglês, francês, alemão, espanhol, neerlandês e russo. O programa incluiu apresentações, discussões de painéis, oficinas e tutoriais satélite, uma sessão de pósteres, três receções e vastas oportunidades para os participantes estabelecerem contactos num ambiente de convívio.

Mais informações e programa completo em rare-diseases.eu

Assista às apresentações do Primeiro dia e do Segundo dia

Assista aos discursos de abertura

Leia o discurso de John Dalli, o Comissário Europeu para a Saúde e Política do Consumidor

Veja as fotos

Leia o Comunicado de imprensa

Começar a planear a ECRD 2014 Berlim!

 

Tradutores:

Ana Cláudia Jorge and Victor Ferreira