Приоритетные области
Advocacy
Cross-cutting areas
С EURORDIS
По случаю 25-летия EURORDIS — Европейской организации по редким заболеваниям — мы вспоминаем основные достижения и успехи, которыми отмечена прошедшая четверть века. Мы наблюдаем, как наше сообщество растет и становится сильнее, чем когда-либо, поэтому мы пользуемся случаем, чтобы поразмышлять о том, почему эта работа важна и как она должна развиваться дальше.
«Благодаря коллективным усилиям 1000 наших организаций-членов, партнеров и заинтересованных сторон, за последние 25 лет нам удалось вывести редкие заболевания из состояния невежества и безразличия в направлении к знаниям и надежде как приоритетной области здравоохранения на глобальном, европейском и национальном уровнях.»
Янн Ле-Кам, генеральный директор EURORDIS
СООБЩЕСТВО, ОБЪЕДИНЯЮЩЕЕ БОЛЕЕ 1000 ОРГАНИЗАЦИЙ-УЧАСТНИКОВ
15ДНЕЙ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
11ЕВРОПЕЙСКИХ КОНФЕРЕНЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ И ОРФАННЫМ ПРЕПАРАТАМ
ДВИЖУЩАЯ СИЛА 24ЕВРОПЕЙСКИХ ГРУПП ПО ЗАЩИТЕ ПРАВ ПАЦИЕНТОВ
608ВЫПУСКНИКОВ ОТКРЫТОЙ АКАДЕМИИ
ПОЧТИ 20 000УЧАСТНИКОВ ПРОГРАММЫ RARE BAROMETER
С принятием в 1999 году Постановления ЕС об орфанных лекарственных препаратах, организация EURORDIS внесла свой вклад в создание централизованной процедуры назначения орфанных лекарственных препаратов и введение мер поощрения в области их исследования и разработки.
Почти через десять лет после этого, в 2008 году, Европейская комиссия приняла коммюнике «Редкие заболевания: Вызовы Европы», а год спустя, в 2009 году, Европейский Совет «Рекомендации по деятельности в области редких заболеваний». Эти две вехи проложили путь к интегрированной стратегии ЕС по вопросам, включающим диагностику, лечение и уход, и стимулировали планирование национальных программ по поддержке 30 миллионов европейцев, страдающих редкими заболеваниями.
С тех пор мы стали свидетелями создания 24 Европейских справочных сетей и расширения прав людей, страдающих редкими заболеваниями, после принятия Директивы ЕС о правах пациентов в трансграничном медицинском обслуживании.
За 25 лет многое изменилось: редкие заболевания стали глобальным приоритетом общественного здравоохранения, что признано в принятой ООН Политической декларации ООН о всеобщем охвате услугами здравоохранения а также в Резолюции ООН о решении проблем людей, живущих с редкими заболеваниями, и их семей, принятой в декабре 2021 года. Эта веха является проявлением искреннего желания 300 миллионов людей, страдающих редкими заболеваниями во всем мире, получить признание своих проблем, а также официальным обязательством 193 государств-членов ООН, включая 27 государств-членов Европейского Союза, поддерживать политику в области редких заболеваний для продвижения и защиты прав всех людей, живущих с редкими заболеваниями, а также их семей.
Для того чтобы наша просветительско-информационная деятельность отвечала потребностям сообщества пациентов и получила призннани е в Европе и на международном уровне, в 2015 году организация EURORDIS запустила Rare Barometer — свою ключевую инициативу, в которой участвуют пациенты с редкими заболеваниями, чтобы помочь им повлиять на затрагивающую их политику в области здравоохранения. Эта интерактивная панель опроса собирает опыт более 15 000 человек, живущих с редкими заболеваниями или страдающих от них, чтобы расширить представление интересов пациентов с редкими заболеваниями и продвигать политику, ориентированную на них.
Последние 25 лет работы по расширению представления интересов пациентов в институтах ЕС позволили нам добиться прогресса, которого мы не добились бы в противном случае. Но работа еще не закончена, поэтому мы приложим все усилия для создания европейской стратегии в области редких заболеваний, которая будет работать для всех.
Здравоохранение не может использовать подход, который был бы универсально подходящим для всех, что тем более верно, когда речь идет о 6000 редких заболеваниях, каждое из которых требует индивидуальных стратегий диагностики и наблюдения. Решение проблем, связанных с индивидуальным подходом и поиском подходящих специалистов для лечения редкого заболевания, имеет большое значение.
Другие способы усиления воздействия сетей, обмена опытом, совместной наработки знаний и сотрудничества с членами более широкого сообщества редких заболеваний — исследователями, фармацевтическими компаниями и политиками — также включают Круглый стол компаний EURORDIS (ERTC) и Европейскую конференцию по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD).
По этой причине организация EURORDIS совместно с сообществом пациентов с редкими заболеваниями создала 24 Европейские группы по защите интересов пациентов (ePAGs), чтобы объединить правозащитников пациентов с редкими заболеваниями и способствовать их активному участию в работе, развитии и управлении Европейскими справочными сетями (ERN). Каждая из этих групп соответствует группе заболеваний одной из 24 Европейских справочных сетей, объединяя организации пациентов, клиницистов и исследователей, работающих над одними и теми же редкими или сложными заболеваниями.
Кроме того, с созданием Круглого стола компаний EURORDIS в 2004 году, мы собираем представителей корпоративного сектора здравоохранения для обмена опытом по привлечению государственных и частных учреждений, вовлеченных в область редких заболеваний и орфанных препаратов. На сегодняшний день было организовано более 30 семинаров ERTC, а его членами являются около 70 организаций — от биотехнологических стартапов до средних и крупных фармацевтических компаний, расположенных в Европе и США. Значение и дополнительная ценность этой платформы имеют огромное значение: компании сектора здравоохранения лучше понимают точку зрения пациентов и принимают меры для решения проблем, определяющих уход и доступ к лечению редких заболеваний.
В 2001 году в Копенгагене состоялась первая Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам. С тех пор каждые два года EURORDIS собирает более 1000 заинтересованных лиц из сообществе редких заболеваний для формирования целевой политики в области редких заболеваний и проведения важных и инновационных дискуссий на национальном и международном уровне. За последние годы ECRD придал импульс развитию редких заболеваний: политики, клиницисты и промышленные круги стали серьезно относиться к нашим проблемам и чаяниям, и то, что раньше было редкостью при принятии решений, теперь становится все более распространенным явлением по мере повышения осведомленности о редких заболеваниях.
Привлечение различных заинтересованных сторон к совместным действиям позволило членам нашего сообщества скоординировать свои усилия и стало одной из ключевых стратегических инициатив EURORDIS, направленных на усиление внимания к потребностям 30 миллионов людей, живущих с редкими заболеваниями в Европе. И хотя был достигнут большой прогресс, мы будем продолжать работать над созданием более устойчивых, ориентированных на потребности и результаты государственно-частных партнерств по редким заболеваниям и продолжать защиту интересов пациентов посредством эффективной коммуникации между EURORDIS, национальными альянсами, членами и другими организациями.
На протяжении многих лет мы призываем людей, живущих с редким заболеванием, их опекунов и семьи активно участвовать в собственной жизни, совершенствовать свой опыт и добиваться лучших результатов в здравоохранении.
По мере роста нашего сообщества, объединяющего более 1000 организаций пациентов в 74 странах, мы признаем важность вовлечения пациентов — не только тех, кто страдает одним из 6000 редких заболеваний, но и врачей, компаний и государственных учреждений, чтобы добиться понимания и удовлетворения потребностей людей, живущих с редкими заболеваниями. И поэтому мы планируем в течение следующих 25 лет по-прежнему выстраивать и развивать экосистему, обслуживающую редкие заболевания.
Благодаря Дню редких заболеваний, который превратился в глобальное движение, охватывающее 100 стран, нам удалось объединить людей и наладить диалог между защитниками интересов пациентов, исследователями, политиками и представителями промышленности. Эта кампания, которой скоро исполнится 15 лет, оказала огромное влияние на людей, которые чувствовали себя изолированными или отверженными обществом, и помогла им осознать, что существует сообщество, о существовании которого они даже не подозревали, — большое и сильное сообщество, насчитывающее 300 миллионов человек.
Неделя редких заболеваний способствует вовлечению защитников интересов пациентов в процесс принятия решений в ЕС, обеспечивая прямую связь с членами Европейского парламента и другими представителями ЕС. Привлекая людей с редкими заболеваниями в комитеты EMA или ERN через Европейские группы по защите интересов пациентов (ePAGs) и многочисленные целевые группы, мы способствуем коммуникации и сотрудничеству между этими сообществами, которые могут внести свой вклад в процессы регулирования или сформировать направления исследований, которые соответствуют интересам людей, живущих с редкими заболеваниями.
В рамках проекта EURORDIS — Открытой академии, учрежденной в 2018 году, мы помогли более 608 людям, страдающим редкими заболеваниями, обрести уверенность и знания, необходимые для того, чтобы привнести свой опыт в обсуждение вопросов здравоохранения, исследований и разработки лекарств с политиками, промышленниками и учеными. Расширение возможностей людей, живущих с редкими заболеваниями, с помощью инклюзивных и простых в использовании цифровых инструментов также является важной частью нашей работы и само по себе является необходимым делом в современном мире. С помощью онлайн-курса Открытой академии мы помогаем людям с редкими заболеваниями и их семьям ориентироваться в лабиринте нормативно-правового регулирования, ведущего к разработке лекарств, успешно выступать за увеличение финансирования исследований редких заболеваний, налаживать партнерские отношения и привлекать местные сообщества, а также участвовать в решении многих других вопросов. На сегодняшний день более 1800 человек прошли один из 20 онлайн-курсов, и это число продолжает расти.
