Für das EURORDIS-Mitgliedertreffen 2014 in Berlin ist eine spannende Agenda geplant!
Februar 2014
Das 2014 EURORDIS-Mitgliedertreffen findet im Zusammenhang mit der Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD 2014 Berlin) vom 8. bis 10. Mai in Berlin statt. Das EURORDIS-Mitgliedertreffen wird jedes Jahr in einer anderen europäischen Stadt veranstaltet und bietet EURORDIS-Mitgliedern eine einzigartige Gelegenheit, sich zu treffen und sich untereinander auszutauschen.
Das Treffen beginnt mit der EURORDIS-Hauptversammlung. – Eine Gelegenheit für Vollmitglieder, ihre Meinung zur Regulierung von EURORDIS und zu weiteren wichtigen Themen anzubringen. Dieses Jahr wird sich die Hauptversammlung auf die ehrenamtlichen Mitarbeiter von EURORDIS konzentrieren. Ehrenamtliche Mitarbeiter spielen eine zunehmend aktive und unentbehrliche Rolle in EURORDIS und ihre wertvollen Beiträge verdienen Anerkennung und Sichtbarkeit. Ein neuer Bereich der EURORDIS-Website stellt unsere ehrenamtlichen Mitarbeiter in den Mittelpunkt und die Satzung für die ehrenamtlichen Mitarbeiter von EURORDIS wird präsentiert.
Andere Themen auf der Agenda des diesjährigen Mitgliedertreffens umfassen, die beliebten Voneinander-Lernen-Runden für Patientenvertreter zum Treffen, Debattieren und Austauschen von bewährten Vorgehensweisen. Den wichtigsten Präsentationen folgen Diskussionsrunden, in welchen alle Teilnehmer zum Austausch ihrer Erfahrungen angeregt werden. Dieses Jahr betrachten die Seminare Crowdfunding, Bildungs- und Beschäftigungsinitiativen, Umfragen als Hilfsmittel für Förderarbeiten und das Online-Patientenforum RareConnect.
Am Nachmittag finden Weiterbildungsseminare für Patientenvertreter zu den folgenden Themen statt: Leitlinien zur besten klinischen Praxis; Meinungen zu ethischen, rechtlichen und sozialen Fragen in der Forschung; Patientenförderarbeiten zur Verbesserung des Zugangs zu Orphan-Medizinprodukten und die Integration von seltenen Krankheiten in sozialpolitische Maßnahmen.
Am Abend findet eine Netzwerkveranstaltung für alle Teilnehmer zum regen und konstruktiven Austausch von Ideen und Erfahrungen statt.
Sie können sich ab jetzt für die ECRD und das EURORDIS-Treffen 2014 registrieren … Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan