Enquêtes RareConnect : témoigner des difficultés auxquelles sont confrontées les personnes vivant avec une maladie rare

computer

L’initiative RareConnect d’EURORDIS met en relation des milliers de patients, de familles et d’associations qui sans elle resteraient peut-être isolés. Ce forum en ligne bénéficiant d’une modération permet de discuter, d’échanger et d’apprendre les uns des autres.

Les patients et leurs proches utilisent la plate-forme RareConnect pour partager leurs expériences sur les problèmes qu’ils rencontrent et les solutions envisageables. Afin de mieux cerner et de mieux comprendre les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes vivant avec une maladie rare, RareConnect recourt à des sondages diffusés auprès des communautés de patients. La première enquête a porté sur le syndrome de Behçet. Ses résultats sont publiés sur le site Internet de RareConnect sous la forme d’une infographie détaillée. Récemment, un autre sondage a été mené à propos du syndrome hémolytique et urémique (SHU) atypique. Ses résultats sont en cours de dépouillement et seront bientôt disponibles. Une 3e enquête est à l’étude concernant le syndrome périodique associé au récepteur du TNF (TRAPS), également connu sous le nom de fièvre hibernienne familiale. Elle sera diffusée prochainement en cinq langues.

Les enquêtes RareConnect sont très appréciées de la communauté des maladies rares. Leonard Woodward (aHUSUK) constatait à propos de l’enquête dédiée au SHU atypique : « L’enquête elle-même a aidé à sensibiliser et à mieux faire comprendre cette maladie ; ses résultats ont apporté un éclairage nouveau sur les problèmes auxquels sont confrontés les patients et leurs familles. »

À propos de l’enquête consacrée au syndrome de Behçet, Richard West (Behçet’s Syndrome Society UK) notait pour sa part : « L’enquête nous a apporté des éléments d’information sur la maladie dans le monde entier, plutôt qu’au seul Royaume-Uni. Elle nous a montré que partout dans le monde, vivre avec le syndrome de Behçet implique d’immenses difficultés pour le patient et sa famille. »

RareConnect compte 10 000 membres issus de plus de 500 associations de patients. Les visiteurs du site proviennent de plus de 180 pays, quelque 5 millions de mots ont donc été traduits à ce jour, en 5 langues ! Les communautés RareConnect s’appuient sur un réseau de plus de 200 modérateurs issus des associations partenaires et ayant bénéficié d’une formation spécifique. La traduction est un service dont les participants bénéficient gratuitement, RareConnect leur permet ainsi d’échanger en allemand, anglais, espagnol, français et italien. Il est prévu d’ajouter d’autres langues.

 

RareConnect vient de lancer sa 55e communauté, consacrée au syndrome de Kallmann, forme d’hypogonadisme hypogonadotropique congénital caractérisée par l’absence de puberté spontanée ou une puberté incomplète.


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso ; relecture : Ariane Weinman

Page created: 02/06/2014
Page last updated: 03/06/2014
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases