Ordre du jour chargé pour la réunion 2015 des membres d’EURORDIS à Madrid
décembre 2014
La réunion 2015 des membres d’EURORDIS (EMM 2015) se tiendra à Madrid les 29 et 30 mai.
Organisée chaque année dans une ville d’Europe différente, l’EMM offre à ses 200 participants, essentiellement des représentants d’associations de patients, mais aussi des professionnels de santé et des décideurs, la possibilité d’étoffer leurs réseaux, d’échanger de bonnes pratiques et d’assister à des ateliers.
Cet événement de 2 jours organisé en collaboration avec FEDER, l’Alliance Nationale espagnole pour les maladies rares, commencera par l’Assemblée générale, au cours de laquelle sera présentée la Stratégie 2015 – 2020 d’EURORDIS. L’AG élira également quatre membres du Conseil d’administration d’EURORDIS.
La réunion comprendra plusieurs séances plénières. La première d’entre elles sera consacrée aux réseaux européens de référence (mise en place, organisation, implication des patients dans leur développement). Cette plénière sera suivie de 4 sessions de groupe, pendant lesquelles les représentants de patients discuteront de l’organisation de ces réseaux européens par domaines thérapeutiques.
La séance plénière du samedi matin se penchera sur les résultats des conférences nationales et sur les points positifs des stratégies et plans nationaux actuels ou en préparation susceptibles d’inspirer d’autres pays.
Viendront ensuite une série d’ateliers de renforcement des capacités s’appuyant sur les principales conclusions des conférences et stratégies nationales pour les maladies rares. Leur objectif sera d’inculquer aux patients les connaissances indispensables pour faire progresser les politiques et les services en faveur des maladies rares dans leur pays et leur collectivité locale. Ces ateliers feront le point sur la situation actuelle des conférences et des stratégies nationales pour les maladies rares, en mettant l’accent sur les centres d’expertise, la recherche, l’accès aux médicaments orphelins et aux services sociaux, puis on réfléchira à la marche à suivre pour pérenniser le développement des politiques nationales et européennes dans le domaine des maladies rares.
Pour participer
Des informations sur les inscriptions seront disponibles début 2015 à la rubrique Nos membres du site Internet d’EURORDIS.
La réunion aura lieu à l’hôtel Rafaelhoteles Atocha. Les échanges se dérouleront en anglais ; la séance plénière du vendredi 29 mai fera l’objet d’une interprétation simultanée en espagnol.
Pour plus d’informations
Nous vous invitons à visualiser les présentations des éditions 2014 ou 2013.
Nous serons heureux de vous voir à Madrid !
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso