Eurordis - Rare Disease Europe

Participez aux activités d’EURORDIS !

L’équipe d’EURORDIS est heureuse de lancer une nouvelle section sur son site eurordis.org. Consultez cette section pour découvrir comment participer aux activités d’EURORDIS, que vous soyez un particulier, une association de patients ou une entreprise. Vous y apprendrez comment :

Passer à l’action

• Inscrivez-vous au programme Rare Barometer Voices et faites entendre votre voix en répondant à des enquêtes sur des thèmes importants pour la communauté des maladies rares. Les entreprises peuvent contribuer elles aussi au programme Rare Barometer.

• Les associations de patients trouveront dans cette nouvelle section les modalités pour devenir membre d’EURORDIS ou de Rare Diseases International.

• Les entreprises y découvriront comment participer à la Table ronde EURORDIS des entreprises et devenir partenaire de la soirée Black Pearl et des Prix EURORDIS.

• À compter de septembre, vous pourrez désigner une personne ou une association qui mérite selon vous un prix EURORDIS, mais aussi participer au concours photo EURORDIS et voter pour votre photo préférée !

• Participez à la Journée internationale des maladies rares, dont la prochaine édition se tiendra le 28 février 2017. Découvrez comment vous ou votre association de patients pouvez participer ! Les entreprises peuvent également rejoindre les amis de la Journée internationale des maladies rares.

Tisser des liens

• Rejoignez une communauté de patients RareConnect en ligne ou un groupe de discussion. Vous y trouverez un endroit sûr où entrer en relation avec des patients atteints de maladie rare.

• Retrouvez EURORDIS sur les réseaux sociaux.

Faire un don ou organiser une collecte de fonds

• Faites un don pour soutenir le travail d’EURORDIS et améliorer le quotidien des personnes vivant avec une maladie rare.

• Organisez votre propre collecte de fonds pour sensibiliser aux maladies rares :

  • Pour une collecte de fonds en tant que particulier ou dans le cadre de votre association de patients, téléchargez le kit Collecte de fonds.

  • Pour une collecte de fonds sur votre lieu de travail, téléchargez le kit de collecte de fonds spécialement conçu pour les événements organisés sur les lieux de travail.

• Découvrez aussi comment la communauté des maladies rares utilise les dons recueillis lors des collectes ou comment reverser les fonds collectés.

Participez aux côtés d’EURORDIS : chacun de vos efforts et de vos dons est un véritable soutien pour la communauté des maladies rares. Cela lui donne les moyens d’aider tous ceux qui vivent avec une maladie rare !

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso