EURORDIS sta svolgendo un sondaggio sui registri delle malattie rare
Ottobre 2012Data l’importanza dei registri e nella prospettiva di creare una piattaforma europea per i registri delle malattie rare, EURORDIS sta svolgendo un sondaggio online per raccogliere i punti di vista dei pazienti e le loro aspettative su questo argomento.
I pazienti, i familiari e le associazioni sono invitati a compilare il questionario cliccando sul link qui di seguito. Sono tutti invitati a trasmettere questa richiesta ad altri membri delle proprie organizzazioni, al fine di avere una rappresentanza significativa di ogni malattia.
Conformemente alle buone pratiche di raccolta dati, le risposte saranno anonime e non sarà in alcun modo possibile risalire all’identità o all’indirizzo dei partecipanti.
L’opinione di ogni paziente è fondamentale: quanto più numerose saranno le risposte tanto più sarà ascoltata la voce di ciascun paziente.
Guarda il contatore delle risposte!
Questo sondaggio è svolto nell’ambito del progetto EPIRARE, la Piattaforma Europea per i Registri delle Malattie Rare. Si tratta di un progetto triennale, co-fondato dalla Direzione Generale della Salute e dei Consumatori della Commissione Europea nell’ambito del Programma europeo di azione comunitaria nel settore della sanità pubblica.
I risultati preliminari del sondaggio di EURORDIS saranno presentati al Workshop internazionale sui “Registri delle Malattie Rare e dei Farmaci Orfani” organizzato da EPIRARE, l’8-9 Ottobre 2012, presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma.
Per ulteriori informazioni:Monica Ensini |
Traduttrice:
Roberta Ruotolo