Eurordis - Rare Disease Europe

Register für Patienten mit seltenen Krankheiten sind ein wesentliches Instrument zur Wissenserweiterung über seltene Krankheiten zur Unterstützung von Grundlagenforschung, klinischer und epidemiologischer Forschung sowie für die Anwendungsbeobachtung von Orphan-Arzneimitteln und von Arzneimitteln mit zulassungsüberschreitender Anwendung. Weiterhin können sie instrumental bei der Planung von Gesundheits- und Sozialdiensten sein, was natürlich von großer Wichtigkeit für Patienten und ihre Angehörigen ist.

Angesichts der Wichtigkeit von Patientenregistern und im Hinblick auf die Schaffung einer europäischen Plattform für Patientenregister für seltene Krankheiten führt EURORDIS eine Online-Umfrage durch, um mehr über die Meinungen und Erwartungen von Patienten zu erfahren.

Wir bitten Patienten, Familienangehörige und Patientenvertreter, diesen Fragebogen zu beantworten. Bitte folgen Sie den untenstehenden Link. Gerne können Sie diese Umfrage auch an andere potenzielle Teilnehmer weiterleiten. So helfen Sie uns, eine signifikante und aussagekräftige Repräsentanz für jede Krankheit zu erreichen.

Zum Fragebogen

Entsprechend der bewährten Praktiken solcher Datenerhebungen werden die Antworten anonymisiert, sodass die Identität bzw. die Adresse der Teilnehmer nicht zurückverfolgt werden kann.
Die Meinung jedes einzelnen Patienten ist wichtig: Um so mehr den Fragebogen beantworten, um so lauter kann die Stimme der Patienten gehört werden.

Zum Teilnehmerzähler

Diese Umfrage wird als Teil des EPIRARE-Projektes zur Schaffung einer europäischen Plattform für Patientenregister für seltene Krankheiten durchgeführt. Dieses Dreijahresprojekt wird von der GD Gesundheit und Verbraucher der Europäischen Kommission innerhalb des EU-Aktionsprogramms der Gemeinschaft im Bereich öffentliche Gesundheit mitfinanziert.

Erste Ergebnisse der EURORDIS-Umfrage werden auf dem internationalen Seminar über Register für Orphan-Arzneimittel und seltene Krankheiten präsentiert. Das Seminar wird von EPIRARE organisiert und findet vom 8. bis 9. Oktober im italienischen Gesundheitsamt in Rom statt.