Eurordis - Rare Disease Europe

I Premi di EURORDIS 2014 riconoscono l’eccellenza nel campo delle malattie rare

I Premi di EURORDIS 2014, dedicati all’eccellenza nel campo delle malattie rare, sono stati presentati il 25 febbraio a Bruxelles e riconoscono l’eccezionale impegno delle associazioni dei malati, dei volontari, dei ricercatori, delle imprese, dei media e dei politici, che hanno contribuito ad alleviare il peso delle malattie rare sulla vita delle persone.    

“Ognuno degli 11 vincitori dei Premi di EURORDIS 2014 ha dato il proprio, significativo e unico contributo per migliorare l’accesso ai diversi tipi di cura di cui hanno bisogno le persone che vivono con una malattia rara. Lavorando insieme, stiamo iniziando a fare una reale differenza per milioni di malati e di famiglie in tutta Europa che vivono con una malattia rara”, ha dichiarato Yann Le Cam, direttore generale di EURORDIS.

I vincitori di quest’anno sono la Dott.ssa Marlene Haffner, che ha ricevuto il Premio alla Carriera 2014 per il suo impegno incommensurabile nello sviluppo di terapie con farmaci orfani, e la Dott.ssa Antonyia Parvanova, che ha ricevuto il Premio Policy Maker 2014 per la sua dedizione e impegno nel rispondere ai bisogni delle persone affette da malattie rare in qualità di membro del Parlamento Europeo. Il Premio Rare Disease Leadership 2014 è stato assegnato al Professor Guido Rasi, Direttore Esecutivo dell’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA), al Professor Luca Pani, Direttore Generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) e a Paola Testori Coggi, Direttore Generale per la Salute e Protezione dei Consumatori presso la Commissione Europea.   

Il Premio Scientifico 2014 è stato consegnato al Professor Hans Hilger Ropers, Direttore del Max-Planck-Institute for Molecular Genetics di Berlino. Il Professor Ropers, genetista, che con il suo lavoro ha contribuito alla spiegazione delle cause molecolari delle malattie monogeniche, con un attenzione particolare alle malattie oculari, alla sordità e al ritardo mentale. 

Il fotografo Rick Guidotti ha ricevuto il Premio Media 2014 per i suoi sforzi nel sensibilizzare il pubblico alla bellezza della differenza, attraverso la sua straordinaria fotografia e la sua organizzazione no profit, Positive Exposure.

Sono stati assegnati due Premi Imprese: uno alla svedese Orphan Biovitrum (Sobi), per l’eccellenza e la coerenza del suo lavoro  nello sviluppo di trattamenti per le malattie rare e la creazione di un dialogo positivo con la comunità dei malati; l’altro a Orphan Europe, per il numero di farmaci prodotti e per la forte pipeline di trattamenti per le malattie rare, nonché per il suo impegno  a favore delle associazioni dei malati.

Il  Premio Associazione dei Pazienti 2014 è stato conferito a Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) per il suo ruolo fondamentale nel rendere la Germania in uno degli Stati dell’Unione Europea più impegnati per le malattie rare nel campo della ricerca, dell’informazione, dell’organizzazione sanitaria e dello sviluppo di farmaci.

Il Premio Volontariato 2014 è andato a Lise Murphy per il suo eccezionale contributo nel colmare il divario tra i malati, gli operatori sanitari e le aziende farmaceutiche, dimostrando l’importanza del dialogo con i malati, e utilizzando generosamente la sua esperienza e competenza per il bene di tutta la comunità delle malattie rare.

I Premi di EURORDIS 2014 sono stati votati dal Consiglio di Amministrazione di EURORDIS su oltre 130 candidature pervenute da parte del pubblico, dei membri di EURORDIS (le associazioni dei malati da tutta Europa e oltre) e dai volontari e dallo staff di EURORDIS.

Non è troppo presto per iniziare a pensare ai potenziali candidati per i Premi di EURORDIS 2015! Nel frattempo, i nostri più sentiti complimenti a tutti gli straordinari vincitori di quest’anno!

Premi di EURORDIS 2014

Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo