Eurordis - Rare Disease Europe

Die Europäische Konferenz für Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte (ECRD Berlin 2014): Schaffung von nachhaltigen Strategien

Mitglieder der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten treffen sich auf der Europäischen Konferenz für Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte (ECRD 2014 Berlin) – vom 8. bis 10. Mai 2014 in Berlin, Deutschland. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Es werden bis zu 700 Mitglieder der europäischen und internationalen Bewegungen von Patienten mit seltenen Krankheiten auf der ECRD 2014 Berlin erwartet. Der Aufruf für Posterabstrakte, welcher Konferenzteilnehmern die Möglichkeit bietet, ihre Aktivitäten anderen Mitgliedern der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten zu präsentieren, ist noch offen. Die ausgewählten Poster werden während der Konferenz in einem speziellen Bereich ausgestellt. Zusätzlich finden an jedem Konferenztag Postersessions statt. Patientenorganisationen, Wissenschaftler, Beschäftigte des Gesundheitswesens und alle anderen Interessierten werden herzlich gebeten, ihre Poster einzureichen (Frist: 15 Dezember 2013).

Dies sind spannende Zeiten für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa und darüber hinaus. Die wichtigsten Teile des Puzzles seltene Krankheiten wurden identifiziert. Jetzt müssen wir zusammenarbeiten und diese Teile richtig einsetzen, um sicherzustellen, dass Menschen mit seltenen Krankheiten, die bestmögliche Versorgung und Behandlung erhalten. Jedes Mitglied der zunehmend internationalen Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten spielt eine entscheidende Rolle. Europa übernimmt eine führende Rolle bei der Unterstützung dieser Bewegung und dient als Modell für weitere Mitgliedstaaten, die ihre nationalen Strategien für seltene Krankheiten verabschieden. Auch beginnt mit dem vorgesehenen Horizon 2020 Programm eine neue Ära der EU-Forschungsförderung. Gleichzeitig fördert das Internationale Forschungskonsortium für Seltene Erkrankungen (IRDiRC) eine beispiellose Zusammenarbeit für Menschen mit seltenen Krankheiten auf globaler Ebene.

Die halbtägige Eröffnungs- und Plenarsitzung und weitere wichtige Sitzungen auf der ECRD 2014 Berlin werden in mehreren Sprachen simultan gedolmetscht. Dies wiederum reflektiert die zunehmende internationale Ausrichtung der Konferenz. Die ECRD bietet wundervolle Möglichkeiten zur Kontaktpflege und zum gegenseitigen Wissensaustausch.

Die wichtigsten übergeordneten Themen der ECRD 2014 Berlin umfassen: Verbesserung der Gesundheitsversorgung; Wissensgenerierung und -verbreitung; Forschung von der Entdeckung zum Patienten; aktueller Stand und innovative Praktiken im Bereich Orphan-Produkte; neue Konzepte und zukünftige Richtlinien für die Behandlung von seltenen Krankheiten und mehr als medizinische Versorgung. Diese Themen wurden sorgfältig als Diskussionsgrundlage ausgearbeitet. Ziel ist es, voranzuschreiten und mit den Teilen des Puzzles seltene Krankheiten ein kohärentes Bild zu schaffen, das den Grundstein für eine Strategie und einen nachhaltigen Plan zur Adressierung der Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Krankheiten darstellt.

Frühbucheranmeldung  für die ECRD 2014 Berlin ist jetzt offen. Die spezielle ECRD 2014 Berlin Website steht in Englisch, Französisch, Deutsch, Spanisch, Polnisch und Russisch zur Verfügung. Das vorläufige Programm mit allen Details zur Konferenz können Sie bereits auf der Website einsehen. ECRD 2014 Berlin könnte die bis jetzt spannendste Konferenz für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten werden. – Wir hoffen, dass auch Sie an ihr teilnehmen können!

Yann Le Cam
EURORDIS-Geschäftsführer  

Übersetzer: Peggy Strachan