Eurordis - Rare Disease Europe

RareConnect hat mit seiner 50. Gemeinschaft für spezifische seltene Krankheiten einen wichtigen Meilenstein erreicht!

Multiple endokrine Neoplasie ist die 50. RareConnect-Onlinegemeinschaft und ein bedeutender Meilenstein! 

RareConnect, eine Initiative von EURORDIS, ist ein wachsendes Onlinenetzwerk von Gemeinschaften für seltene Krankheiten, das Tausende Patienten, Familien und Gruppen, die sonst möglicherweise isoliert sein würden, zusammenbringt. Dank RareConnect können Patienten sowie ihre Familien und Betreuer in einem sicheren und moderierten Onlineforum miteinander kommunizieren sowie Informationen und Erfahrungen austauschen. Das Forum bietet den Teilnehmern kostenlose, nicht maschinelle Übersetzungen an, damit sich Patienten aus unterschiedlichen Ländern auf RareConnect auf Englisch, Französisch, Deutsch, Italienisch und Spanisch austauschen können. 

Die RareConnect-Gemeinschaften werden durch 200 Moderatoren, die von 400 Partnerpatientenorganisationen nominiert wurden, unterstützt. Aktuell zählt die Plattform monatlich mehr als 60.000 aus über 200 Ländern. 

RareConnect unterstützt seine Mitglieder durch das Teilen innovativer Lösungen, die eine bessere Lebensqualität ermöglichen. Informationen für den täglichen Umgang mit einer seltenen Krankheit sind wertvoll und schwer in unterschiedlichen Sprachen zu finden.  RareConnect schützt und übersetzt diese Informationen, damit mehr Patienten über den innovativen Umgang mit Behandlungen, Versorgung und Zugang zu medizinischen Dienstleistungen erfahren können.

„Mit der 50. Gemeinschaft (für Multiple endokrine Neoplasie) sehen wir Patientenverbände weiterhin führend in den Debatten über von Patienten entwickelte Lösungen für den täglichen Umgang mit einer Krankheit“, sagt der Leiter der RareConnect-Gemeinschaft Rob Pleticha. Patienten-Innovationen reichen von der Planung wöchentlicher Therapietermine, der Wichtigkeit über unerwünschte Nebenwirkungen von Arzneimitteln zu informieren, der Suche nach Fachzentren und der besten Vorgehensweisen bei Teilnahme an einer klinischen Studie. RareConnect wirkt sich auch auf das seelische Wohlbefinden seiner Tausenden Mitglieder aus.

Zum Beispiel sagte ein Mitglied im Forum: „Ich wollte meine Kondition nie akzeptieren … und glaubte nicht, dass es eine Krankheit sein könnte. Danke für all Ihre Unterstützung und Antworten. Ich bin überzeugt, dass Sie alle mein Leben gerettet haben.“

2014 wird sich RareConnect weiterhin für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten engagieren und sie mit den folgenden neuen Funktionalitäten und Hilfsmitteln unterstützen:

• Portugiesisch und mögliche weitere Sprachen
• Mindestens 15 neue Onlinegemeinschaften für seltene Krankheiten
• Mehr Webinars, Umfragen, Infografiken und zusätzliche neue Inhalte und Funktionen. 
• RareConnect für mobile Geräte