Voneinander lernen – auf dem EURORDIS-Mitgliedertreffen 2012 in Brüssel
Juni 2012Das EURORDIS-Mitgliedertreffen fand am 23. Mai in Brüssel im Zusammenhang mit der Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD 2012 Brüssel) statt. 200 Teilnehmer aus 43 Ländern nahmen an der Veranstaltung teil, um voneinander zu lernen und ihre Kompetenzen zur Erstellung und Überprüfung von nationalen Plänen und Strategien in ihren eigenen Ländern zu erweitern.
Während des Tages teilten die Teilnehmer ihre Erfahrungen in Bereichen wie: Fundraising, Lobbyarbeit, Gründung von krankheitsspezifischen Föderationen und Networking via Online-Patientengemeinschaften. Mitglied-Patientenvertreter nahmen Teil, um das erforderliche Wissen zur Stärkung ihrer Lobbyarbeit für Zugang zu Arzneimitteln, Patientenmobilität, Expertenzentren, Compassionate Use, Patientenregister und Biobanken zu erwerben.
Auch konnten die Teilnehmer des Mitgliedertreffens auf der Hauptversammlung wählen und sich im informellen Rahmen treffen und austauschen.
Die Delegierten kamen aus ganz Europa und anderen Teilen des europäischen Kontinents einschließlich Kroatien, Georgien, der Ukraine. Weiterhin war Russland mit einer großen Delegation vertreten. Freunde aus den USA, Kanada und sogar aus Venezuela nahmen an der Konferenz teil!
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Übersetzer: Peggy Strachan