Eurordis - Rare Disease Europe

Cómo viven los niños con cáncer ocular

Retinoblastoma. Solo una palabra. Una palabra que pocas personas conocen o han oído alguna vez.   Aún así causa inquietud. Suena amenazador. Y la gente que por primera vez oyen decirla al médico, probablemente no olvidarán ese momento. Los padres Julia Fischer, una niña de 5 años de Rhineland, Alemania, puede que sientan lo mismo. El Retinoblastoma es un cáncer. Es el cáncer ocular más común en niños. Es un tumor maligno en la retina. Como el retinoblastoma puede desarrollarse solo en células retinianas inmaduras, el tumor solo ocurre en niños de hasta cinco años. Esta es la descripción que podemos encontrar en la literatura médica.  Julia nació con cáncer ocular infantil.

«Siempre la quise.»

Fue un embarazo sin complicaciones. El nacimiento de la pequeña Julia también fue fácil. «Todo resultó sencillo,» recuerda Charlotte Fischer*, madre de Julia. Se ríe como si fuera ayer. Ella y su esposo Sebastian tienen dos niñas sanas, de nueve y ocho años. La espera para recibir a Julia fue maravillosa.  Todos estaban emocionados. Eso podría ser lo que se suele decir, pero Charlotte Fischer lo dice como solo una madre puede decirlo: «Todavía hay alguien que quiere unirse a nosotros. Sabía que esta hija estaba allí. Siempre la quise.» En agosto de 2006 nació Julia en un hospital de Rhineland, Alemania. La casa con ‘tres niñas’ era perfecta.

Para entender mejor la historia de Julia probablemente sea importante saber qué tipo de niña es: es una niña lista, alegre y fuerte. Una niña que da mucho amor e irradia vitalidad. Así describe Charlotte Fischer a su hija. Pero, en aquel entonces Charlotte y su marido desconocían lo importante que serían para su hija estas cualidades. Ni siquiera cuando en las vacaciones de verano de 2007 un amigo de la familia notó que «la niña bizqueaba» y les aconsejó que la «llevaran a un oftalmólogo».

Que los niños pequeños bizqueen de vez en cuando no es nada extraño. Pero naturalmente, los padres de Julia la llevaron al oftalmólogo en Düsseldorf a la vuelta de las vacaciones. Era el 13 de agosto de 2007. Una fecha que quedó grabada en la memoria de los padres. Julia tenía un año. Tras el examen en la consulta solo se oyó una frase: «Hay algo.» Les derivaron al hospital universitario de Essen porque «allí están los especialistas», dice el oftalmólogo, «Ya veremos.» Los padres se aseguraron de que les atendieran el mismo día en Essen. Charlotte Fischer recuerda el primer viaje a Essen, sin diagnóstico del médico remitente, solo con este agobiante sentimiento de miedo.  Y este miedo, «Ahí está el ascensor. Y entonces el anuncio ‘terapia visual y departamento de tumores’.» Ninguna madre pensaría en un lugar como éste o querría entrar llevando en brazos a su propia hija.
 

La vida que conocíamos cambió en un instante

Examinan a Julia. Minuciosamente. Tres médicos le hacen pruebas. La pupila blanca que se observa en las fotos de bebé de Julia: aquí se explica este fenómeno. La pupila de la niña no se ajusta, no responde a la luz. Finalmente, uno de los médicos hace el diagnóstico: «Retinoblastoma. Tumor maligno en la retina. En ambos ojos.» Las frases se pronunciaban a golpes. Charlotte Fischer dijo «Grité, lloré, pero mi marido se quedó quieto. Totalmente tranquilo. «Dos polos que se complementan. Ella dijo, «Nuestra vida iba a cambiar. Estaba claro.»

¿Quimioterapia o radiación?

¿Puede un niño con cinco años ser fuerte para afrontar las adversidades que la vida nos reserva? La pequeña Julia Fischer parece que sí. Cuando el 20 de agosto de 2007, justo una semana después del diagnóstico de cáncer, se despertó de la anestesia tras una operación de dos horas en el hospital universitario de Essen, le habían quitado el ojo derecho. Solo quedaba un agujero negro. La pequeña no gritó, no gimoteó. Aguantó. La semana anterior al diagnóstico y la operación, la casa de los Fischer estaba en estado de emergencia. Había una fuerte tensión, incluso en las hermanas de Julia. En su estudio, Sebastian Fischer buscaba información en toda la literatura relevante, hablaba por teléfono con expertos de todo el mundo. «Quería saber y entender todo, y todos los detalles,» dijo. Se lo debía a su hija. Y este sentimiento le empujó, le mantuvo en pie durante seis largas semanas. Buscaba las 24 horas del día, hasta que no podía más, hasta el agotamiento: «Y entonces también empecé a llorar. En mitad de la noche era incapaz de parar las lágrimas,» afirma con serenidad. Lloró. Durante horas lloró: «porque no solo era una enfermedad lo que intentaba entender en todos sus aspectos. Se refería a mi hija, por cuya vida estaba luchando.» Silencio. Entonces la conversación se detuvo.

Sebastian Fischer, biólogo y jurista, se convierte en todo un experto, con quien los médicos de su hija pueden hablar al mismo nivel. Su esposa recuerda cómo una vez le dijo un médico: «Pregúntele a su marido.» Las sugerencias sobre el tratamiento no las hacen los médicos. Los padres han de tomar las decisiones: ¿Qué va a pasarle a su hija? ¿Qué tratamiento debe recibir Julia? ¿Quimioterapia? ¿Radiación? ¿Qué riesgos existen? ¿Quién nos ayuda a decidir? ¿Y qué pasará con el tumor del otro ojo? ¿Pedimos que se lo quiten también y dejarle sin vista a nuestra hija? Inconcebible, la clase de decisiones que a veces tienen que tomar los padres.
 

«Tu hijo te guía.»

Pero para su hija encontraron el camino a seguir, con la ayuda de muchos amigos que les acompañaban en la primera semana hasta altas horas de la noche para hablar de ello.  Entre crisis y crisis, que eran terribles, sobre todo para Charlotte Fischer que no sabía cómo lo soportaría su hija. Una amiga que tenía también un hijo enfermo, le da una entrañable respuesta: «Tu hija te guía.» Lo que parecía ser tan transcendental resultó cierto en las siguientes semanas y meses. Julia lo soporta, su primera prótesis ocular y la radioterapia.

Pero todavía le queda un largo camino que recorrer. Ahora viene la terapia del segundo ojo. Durante semanas, madre e hija viven en el hospital. A 50 km en su preciosa casa, el padre intenta arreglárselas con las dos hijas mayores. Sin embargo sus pensamientos siempre están en Essen. Charlotte Fischer se refiere al lugar de encuentro de los pacientes jóvenes de cáncer como un mundo paralelo. Algún lugar en las catacumbas de un hospital universitario, los niños, calvos, algunos asustados y cansados, algunos tranquilos, otros lloriqueando, se sientan y esperan junto a sus padres a que les llamen. Charlotte Fischer recuerda aquel tiempo hace cuatro años: «Me sentía impotente. Todavía me invade una ola de miedo.» Siente que su vida ahora es más rica, pero también con más preocupaciones. Madre e hija regresan periódicamente a este mundo paralelo, al hospital universitario de Essen, al ascensor, al departamento de tumores. Cada tres meses, para un control. Lo que para Charlotte Fischer es un estrés psicológico, para Julia es «casi una fiesta». Porque le acompaña su cesta llena de juguetes. A Julia le encantan estos juguetes. La madre sabe que no solo le ayudan en este momento, sino que también ayudarán a su hija a recordar esta época dentro de muchos años cuando sea una chica joven, una mujer, a tener un recuerdo de la época oscura. La gente necesita imágenes, imágenes bonitas. Charlotte Fischer está convencida de que «nos pueden ayudar a hacer una reverencia a nuestro propio destino.» Eso suena muy bien. Esperanzador, Optimista.
 
Sabine Kuenzel