Politique

EURORDIS joue un rôle actif dans les processus réglementaires concernant les maladies rares et contribue de façon décisive au développement et à l’adoption d’importantes politiques européennes sur les maladies rares et les médicaments orphelins, notamment :

• le Règlement de l’UE concernant les médicaments orphelins (1999) ;
• le Règlement de l’UE relatif aux médicaments à usage pédiatrique (2006) ;
• le Règlement de l’UE concernant les médicaments de thérapie innovante (2007) ;
• la Communication de la Commission sur les maladies rares (2008) ;
• la Recommandation du Conseil relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares (2009) ;
• la Directive de l’UE relative à l’application des droits des patients en matière des soins de santé transfrontaliers (2011) ;
• la promotion et le maintien des maladies rares au rang de priorité de santé publique pour l’UE et son programme-cadre de recherche ;
• différents processus au sein de l’Agence européenne des médicaments.
   

Grâce à ses partenariats avec les Alliances nationales sur les maladies rares dans de nombreux pays de l’UE, EURORDIS influence également l’élaboration et la mise en œuvre de stratégies ou de plans nationaux pour les maladies rares.