Politique

Rare Disease Policies

EURORDIS joue un rôle actif dans les processus réglementaires concernant les maladies rares et contribue de façon décisive au développement et à l’adoption d’importantes politiques européennes sur les maladies rares et les médicaments orphelins, notamment :

  • le Règlement de l’UE concernant les médicaments orphelins (1999) ;
  • le Règlement de l’UE relatif aux médicaments à usage pédiatrique (2006) ;
  • le Règlement de l’UE concernant les médicaments de thérapie innovante (2007) ;
  • la Communication de la Commission sur les maladies rares (2008) ;
  • la Recommandation du Conseil relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares (2009) ;
  • la Directive de l’UE relative à l’application des droits des patients en matière des soins de santé transfrontaliers (2011) ;
  • la promotion et le maintien des maladies rares au rang de priorité de santé publique pour l’UE et son programme-cadre de recherche ;
  • différents processus au sein de l’Agence européenne des médicaments.
     

Grâce à ses partenariats avec les Alliances nationales sur les maladies rares dans de nombreux pays de l’UE, EURORDIS influence également l’élaboration et la mise en œuvre de stratégies ou de plans nationaux pour les maladies rares.

 

En savoir plus sur les domaines de la santé publique dans lesquels s’implique EURORDIS

 

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rareRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect Le programme Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS qui vise à réaliser des sondages pour transformer les expériences des patients de maladie rare en faits et chiffres à communiquer aux décideurs politiques.Rare Barometer Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases