Inscrivez-vous pour participer à Rare Barometer Voices et faire entendre votre voix !
mars 2016
Les patients atteints de maladie rare, les membres de leurs familles et les représentants de patients dans le monde entier peuvent désormais s’inscrire pour participer à Rare Barometer Voices, nouveau panel de répondants aux sondages EURORDIS disponible en 23 langues qui vise à recueillir les expériences des personnes atteintes d’une maladie rare ou concernées par ce quotidien. Inscrivez-vous sur www.eurordis.org/voices/fr.
Rare Barometer Voices s’est fixé pour but de faire mieux entendre la voix des patients atteints de maladie rare, partout en Europe, mais aussi dans le monde.
Tous les patients atteints de maladie rare, les membres de leurs familles et les représentants de patients où qu’ils résident dans le monde sont invités à participer, qu’ils appartiennent ou non à une association membre d’EURORDIS.
Comment ça marche ?
Une fois inscrits, les participants recevront un courriel les invitant à participer à chaque nouvelle enquête en rapport avec des sujets précis qui les concernent. Les participants sont libres de choisir les enquêtes auxquelles ils souhaitent répondre. Toutes les réponses seront anonymes et strictement confidentielles et resteront la propriété d’EURORDIS, qui n’en fera aucun usage commercial.
Les résultats des enquêtes, classés par pays et par maladie, seront communiqués aux personnes interrogées.
Faites passer le mot !
Le soutien que la communauté des maladies rares apporte à Rare Barometer Voices est essentiel à la qualité des résultats. Lorsque vous informez les membres de votre association sur Rare Barometer Voices, vous contribuez à faire entendre la communauté des maladies rares.
- Partagez la page Internet dédiée (eurordis.org/voices/fr) sur les réseaux sociaux avec le hashtag #RareBarometer.
- Téléchargez un modèle de courriel pour encourager les inscriptions. Ce modèle est disponible en 23 langues : EN, BG, CS, DA, DE, EL, ES, ET, FI, FR, HR, HU, IT, LT, LV, NL, PL, PT, RO, RU, SK, SL, SV.
- Si vous souhaitez recevoir une publication Facebook annonçant le lancement de Rare Barometer Voices dans l’une de ces langues, écrivez à rare.barometer@eurordis.org.
- Téléchargez le logo Rare Barometer Voices :
Comment Rare Barometer Voices vient soutenir le travail de plaidoyer de la communauté des maladies rares ?
Rare Barometer Voices s’adresse aux patients atteints de maladie rare partout dans le monde pour recueillir leurs avis, qui sont ensuite présentés aux politiques et décideurs, aux associations de patients et au grand public. Les résultats des enquêtes contribuent à sensibiliser l’opinion et à influencer les politiques qui ont un impact direct sur toutes les personnes atteintes d’une maladie rare ou concernées au premier chef.
Rare Barometer Voices fait partie d’une initiative d’EURORDIS plus vaste, le programme Rare Barometer.
Pour que la voix des patients soit toujours mieux entendue, le programme Rare Barometer vise à s’assurer que le point de vue des patients étaye les actions de plaidoyer d’EURORDIS et de ses membres.
Plus précisément, le programme Rare Barometer va contribuer à:
- Apporter des éléments probants sur des sujets importants pour la législation et les politiques européennes et internationales
- Informer les législateurs et les politiques sur des sujets concernant les patients atteints de maladie rare
- Promouvoir et améliorer la recherche sur les perspectives des patients
- Communiquer efficacement l’opinion des patients atteints de maladie rare sur des sujets transversaux
- Remédier au manque de savoir sur des maladies spécifiques par des sondages RareConnect
À chaque étape du programme, EURORDIS respecte l’avis, la confidentialité et l’autonomie de chaque répondant aux enquêtes.
Si vous avez des questions sur Rare Barometer Voices, écrivez à Sandra Courbier, responsable Rare Barometer : rare.barometer@eurordis.org.
Fondations, centres de recherche et entreprises apportant leur financement, tous jouent un rôle important dans le succès de Rare Barometer Voices. Pour en savoir plus sur les financements du secteur privé, écrivez à Jill Bonjean, Directrice du développement des ressources, jill.bonjean@eurordis.org.
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Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso