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janvier 2014

Sean Hepburn Ferrer, ambassadeur de la Journée internationale des maladies rares 2014


Sean Hepburn Ferrer

EURORDIS a le plaisir de vous présenter l’ambassadeur de la Journée internationale des maladies rares 2014 : Sean Hepburn Ferrer.

Né à Lucerne, en Suisse, Sean Hepburn Ferrer est le fils aîné d’Audrey Hepburn, actrice tant regrettée elle-même connue pour ses engagements humanitaires. Sean a grandi en Europe et parle anglais, français, italien, espagnol et portugais. Son père, Mel Ferrer, était également acteur, mais aussi réalisateur et producteur.

Sean Hepburn Ferrer connaît le combat des patients atteints de maladie rare et de leurs familles, leur difficulté à se faire soigner. Sa mère, Audrey Hepburn, est décédée des suites d’un cancer rare, un adénocarcinome avec pseudomyxome. Dans une vidéo très éloquente disponible gratuitement sur le site officiel de la Journée internationale des maladies rares 2014, Sean Hepburn Ferrer relate son expérience et explique pourquoi il a accepté, si généreusement et si spontanément, de devenir l’ambassadeur de la Journée internationale des maladies rares 2014.

Sean Hepburn Ferrer confie ainsi : « Lorsque ma mère voyageait en Afrique pour le compte de l’UNICEF, elle disait souvent :« On ne peut pas sauver tout le monde…mais savoir que quelqu’un vient à leur secours …que nous, en tant que société, nous préoccupons de leur sort…c’est ça qui compte en définitive. » C’est dans cet esprit que j’ai accepté cette invitation. »

La Journée internationale des maladies rares 2014 met en lumière les différents types d’accompagnement dont ont besoin les personnes atteintes de maladie rare. La participation de Sean Hepburn Ferrer à la Journée internationale des maladies rares 2014 suscite d’ores et déjà un intérêt nouveau pour les maladies rares et les difficultés auxquelles sont confrontés les patients et leurs familles – mais aussi les décideurs, les professionnels de santé, les chercheurs et les développeurs de traitements dans le domaine des maladies rares.

Le 28 février 2014, pour la Journée internationale des maladies rares, regroupons nos forces avec celles de Sean Hepburn Ferrer et de la communauté des maladies rares, en plein essor dans le monde entier : ensemble pour mieux accompagner les malades.


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman