Eurordis - Rare Disease Europe

EURORDIS and the Japan Patients Association (JPA) signed a Memorandum of Understanding on 26 May 2013, bringing patient advocates from Europe and Japan together to promote rare diseases as an international health priority. The two organisations will share information on advocacy initiatives. They will also seek ways to increase understanding and communication between rare disease patient organisations and all people living with rare diseases in Europe and Japan.

“E’ un grande piacere e un onore firmare questo Protocollo d’Intesa tra EURORDIS e JPA”, ha dichiarato il presidente di JPA, Tateo Itoh. “Abbiamo unito le nostre forze per migliorare la vita dei pazienti affetti da malattie rare che vivono in Giappone o in Europa”.

“Per noi di EURORDIS il rapporto con JPA è molto importante. Un rapporto nato già all’inizio del 2012 in occasione della Conferenza Internazionale sulle Malattie Rare”, ha aggiunto il direttore generale di EURORDIS, Yann Le Cam. “Questo è un nuovo importante passo nella creazione di un movimento globale di organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare e nel promuovere la causa dei malati rari a livello internazionale.”

JPA, un’organizzazione non-profit fondata nel 2005, è dedicata alle malattie rare e incurabili (“Nanbyo” in giapponese) e conta circa 300.000 membri provenienti da 72 organizzazioni. Nel gennaio 2013, la JPA aveva già firmato un altro protocollo d’intesa con l’Organizzazione Nazionale per i Disordini Rari degli Stati Uniti (NORD).

EURORDIS, dal canto suo, ha firmato un Protocollo d’Intesa con NORD nel 2009 e con  l’Alleanza Canadese per le Malattie Rare (CORD) nel 2012. Quest’ultimo accordo tra la JPA e EURORDIS ribadisce la volontà delle organizzazioni internazionali di pazienti affetti da malattie rare di collaborare a livello mondiale, al fine di ottenere vantaggi reciproci e di promuovere le malattie rare tra le priorità della politica sanitaria internazionale.