EURORDIS et l’association japonaise de patients ont signé un protocole d’accord
juillet 2013
EURORDIS et l’organisation japonaise de patients, la JPA, ont signé un protocole d’accord le 26 mai 2013 pour rapprocher les représentants de patients européens et japonais et faire des maladies rares une priorité de santé à l’échelle internationale. Les deux organisations partageront des informations sur leurs initiatives respectives. Elles réfléchiront aussi à des moyens de faciliter la compréhension et la communication entre les associations de patients atteints de maladie rare et toutes les personnes vivant avec des maladies rares en Europe et au Japon.
« C’est pour nous un grand plaisir et un honneur de signer ce protocole d’accord avec EURORDIS », a déclaré Tateo Itoh, président de l’association japonaise des patients. « Nos deux organisations s’allient ainsi pour améliorer les vies des patients touchés par les maladies rares, au Japon et en Europe. »
« A EURORDIS, nous accordons une grande valeur à notre relation avec notre homologue japonais, relation qui se développe depuis la Conférence internationale sur les maladies rares de février 2012 », a ajouté Yann Le Cam, directeur général d’EURORDIS. « C’est une nouvelle étape importante dans la création d’un mouvement international unissant les associations de patients atteints de maladie rare et pour défendre la cause des personnes vivant avec ces maladies partout dans le monde. »
La JPA est une fédération d’associations à but non lucratif. Créée en 2005, elle consacre son action aux maladies rares et réfractaires à tout traitement (« Nanbyo » en japonais) et compte environ 300 000 membres dans 72 organisations. La JPA a signé un protocole d’accord avec l’organisation américaine des maladies rares NORD en janvier 2013.
EURORDIS a également signé un protocole d’accord avec NORD en 2009 et avec CORD, l’organisation canadienne des maladies rares, en 2012. Cet accord entre la JPA et EURORDIS souligne une fois de plus la volonté des fédérations nationales d’associations de maladies rares à collaborer à l’échelle mondiale afin d’accroître leurs bénéfices mutuels et de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique sur l’agenda international.