Eurordis - Rare Disease Europe

l nuovo Rapporto EUCERD descrive lo stato dell’arte delle attività a favore delle malattie rare in Europa e nei singoli Stati nel 2012

La Segreteria Scientifica del Comitato di Esperti delle Malattie Rare dell’Unione Europea (EUCERD), nell’ambito della EJA (Joint Action EUCERD) e con la collaborazione e il contributo di tutti i membri di EUCERD, tra i quali EURORDIS, ha elaborato Il Rapporto annuale sullo stato dell’arte delle attività a favore delle Malattie Rare in Europa.

Il documento, pubblicato online, fornisce una panoramica completa sulle attività nel settore delle malattie rare e dei farmaci orfani nell’Unione Europea (UE) e a livello degli Stati membri (SM), nel corso di tutto il 2012.  

Il Rapporto si compone di cinque volumi:

• Una panoramica delle attività a favore delle malattie rare in Europa
• Principali sviluppi nel settore delle malattie rare in Europa nel 2012
• Attività della Commissione Europea nel settore delle malattie rare
• Attività dell’Agenzia Europea dei Medicinali e altre attività nel settore delle malattie rare
• Attività degli Stati membri dell’UE e di altri Paesi europei nel settore delle malattie rare
   

Inoltre, la sezione Fonti Nazionali  del sito di EUCERD contiene singoli rapporti per Paese che descrivono le attività a favore delle malattie rare e dei farmaci orfani per ciascun Paese, con un’indicazione dei siti web, documenti e testi più rilevanti.

Il Rapporto sullo Stato dell’Arte comprende anche una sezione dedicata alle associazioni dei pazienti che svolgono un ruolo attivo nelle iniziative politiche a favore delle malattie rare e nelle attività di ricerca, nonché nella sensibilizzazione dell’opinione pubblica attraverso la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Questa sezione fornisce, in particolare, una panoramica su EURORDIS, sulle alleanze nazionali e sulle organizzazioni dedicate ad una malattia specifica.

Il Rapporto offre una relazione sullo stato di avanzamento dei piani nazionali per le malattie rare, nell’ambito della Raccomandazione del Consiglio del 2009 su un’azione nel settore delle malattie rare, che esorta ciascuno Stato membro dell’UE a sviluppare un piano/strategia nazionale entro la fine del 2013. Altri temi trattati nel Rapporto riguardano lo sviluppo di risorse fondamentali per le malattie rare, come i centri di expertise, i network europei di riferimento, i registri, i test genetici, i servizi sociali specialistici, le fonti di informazione, le linee guida e le raccomandazioni, le questioni che riguardano i prodotti medicinali orfani (tra cui la disponibilità dei farmaci, i prezzi, il rimborso e gli incentivi), la formazione, la ricerca e le attività di finanziamento a livello nazionale e comunitario e, infine, le conferenze e gli eventi. Una bibliografia selezionata elenca i testi più importanti, i documenti, i siti web e le fonti nazionali ed europee. Il Rapporto sullo Stato dell’Arte, utile a tutte le parti interessate al settore delle malattie rare e dei farmaci orfani, è accessibile liberamente sul sito di EUCERD.

Traduttrice: Roberta Ruotolo