Eurordis - Rare Disease Europe

Der neue EUCERD-Übersichtsbericht beschreibt die Aktivitäten im Bereich der seltenen Krankheiten auf nationaler und EU-Ebene für das Jahr 2012.

Das wissenschaftliche Sekretariat des EU-Sachverständigenausschusses für seltene Krankheiten (EUCERD) veröffentlichte als Teil der EUCERD-Joint-Action und in Zusammenarbeit mit und mit Beiträgen von EUCERD-Mitgliedern, einschließlich EURORDIS, seinen jährlichen Bericht zur aktuellen Situation der Aktivitäten für seltene Krankheiten in Europa.

Dieser umfangreiche Bericht ist online verfügbar und beschreibt die Aktivitäten in den Bereichen seltene Krankheiten und Orphan-Arzneimittel auf EU-Ebene und auf Ebene der Mitgliedstaaten für das Jahr 2012.

Die fünf Teile des Berichts:

• Geben einen Überblick über die Aktivitäten in Europa im Bereich der seltenen Krankheiten
• und beschreiben die wichtigsten Entwicklungen im Bereich der seltenen Krankheiten in Europa in 2012,
• die Maßnahmen der Europäische Kommission im Bereich der seltenen Krankheiten,
• die Maßnahmen der Europäischen Arzneimittel-Agentur und andere Aktivitäten in Europa im Bereich der seltenen Krankheiten sowie
• die Aktivitäten der europäischen Mitgliedsstaaten und anderer europäischer Länder im Bereich der seltenen Krankheiten.
   

Zusätzlich bietet der Abschnitt Nationale Ressourcen der EUCERD-Website Berichte der einzelnen Länder, welche sich jeweils auf deren Maßnahmen in den Bereichen seltene Krankheiten und Orphan-Arzneimittel beziehen sowie Links zu den wichtigsten Websites, Dokumenten und Texten bereitstellen.

Der Übersichtsbericht enthält einen Abschnitt zu Patientenorganisationen, da sie eine aktive Rolle in Projekten, Politik und Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten spielen und sich zum Beispiel mit dem Tag der Seltenen Krankheiten für die Stärkung des öffentlichen Bewusstseins hierzu einsetzen. Dieser Abschnitt gibt einen Überblick zu EURORDIS, den nationalen Allianzen und krankheitsspezifischen Patientenorganisationen im Bereich der seltenen Krankheiten.

Weiterhin einhalten ist ein Fortschrittsbericht zu den nationalen Plänen für seltene Krankheiten, zu deren Entwicklung bis Ende 2013 alle EU-Mitgliedstaaten laut der 2009 Empfehlung des Rates zu Maßnahmen im Bereich seltener Krankheiten  aufgefordert sind. Andere im Bericht behandelte relevante Themen sind die Entwicklung von wichtigen Ressourcen für seltene Krankheiten wie Fachzentren, europäische Referenznetzwerke, Register, Einrichtungen für Gentests, spezialisierte soziale Dienstleistungen, Informationsquellen, Richtlinien und Empfehlungen sowie Maßnahmen für Orphan-Medizinprodukte – einschließlich Verfügbarkeit, Preisgestaltung, Kostenerstattung und Anreize – Bildung, Forschungsförderung und Aktivitäten auf nationaler und EU-Ebene sowie Konferenzen und Veranstaltungen. Auch kommt der Bericht mit Quellenangaben der wichtigsten Texte, Dokumente, Webseiten sowie nationalen und EU-Quellen. Der für Interessenvertreter aller Bereiche der seltenen Krankheiten und Orphan-Medizin interessante Übersichtsbericht ist auf der EUCERD-Website frei verfügbar. 

Übersetzer: Peggy Strachan