Eurordis - Rare Disease Europe

Le nouveau rapport de l’EUCERD sur l’état des lieux des maladies rares décrit les activités nationales et européennes menées en 2012

Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel sur L’état des lieux des activités relatives aux maladies rares en Europe.

Accessible en ligne, ce rapport complet rédigé en anglais constitue un instantané des activités consacrées jusque fin 2012 aux maladies rares et aux médicaments orphelins au niveau de l’Union européenne (UE) et des États membres.

Le rapport s’articule en cinq volumes rédigés en anglais :

• Une vue d’ensemble des activités consacrées aux maladies rares en Europe
• Les principales évolutions intervenues dans le domaine des maladies rares en Europe en 2012
• Les activités de la Commission européenne dans le domaine des maladies rares
• Les activités de l’Agence européenne des médicaments et d’autres activités dans le domaine des maladies rares
• Les activités des États membres de l’UE et d’autres pays européens dans le domaine des maladies rares
   

En outre, la section Other resources/National resources du site de l’EUCERD dresse la liste des rapports nationaux décrivant les activités menées dans chaque pays en matière de maladies rares et de médicaments orphelins. Cette section indique également les sites Internet, documents et textes à consulter.

Le rapport sur l’état des lieux des maladies rares inclut une section sur les organisations de patients dans la mesure où elles jouent un rôle actif dans les politiques, les projets et la recherche, et où elles contribuent à sensibiliser l’opinion publique, en particulier lors de la Journée internationale des maladies rares. Cette section donne notamment un aperçu des actions d’EURORDIS, des alliances nationales et d’organisations de patients dédiées à une maladie rare spécifique.

Le rapport montre aussi l’évolution des plans nationaux que chaque État membre de l’UE est encouragé à mettre en place d’ici la fin 2013 suivant la  Recommandation du Conseil de 2009 relative à une action dans le domaine des maladies rares.

D’autres sujets pertinents couverts dans ce rapport concernent le développement de ressources majeures : les centres d’expertise ; les réseaux européens de référence ; les registres ; les installations consacrées aux tests génétiques ; les services sociaux spécialisés ; les sources d’information ; les directives et les recommandations ; les activités concernant les médicaments orphelins – accessibilité, tarification, remboursement, mesures incitatives – ; la formation ; le financement de la recherche et les activités menées à l’échelle nationale et dans l’UE ; enfin, les conférences et autres événements. Une bibliographie rassemble les références, les principaux textes, documents, sites Internet et sources d’information des différents pays et de l’UE. Ce rapport sur l’état des lieux des maladies rares est utile pour les acteurs engagés dans tous les aspects relatifs à ces maladies et aux médicaments orphelins. Il est accessible gratuitement sur le site de l’EUCERD. 

Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman