Eurordis - Rare Disease Europe

2013 está a chegar ao fim: qual é a situação dos planos nacionais para as doenças raras na UE?

O fim de 2013 aproxima-se e os países europeus atarefam-se em formular, adotar, implementar ou renovar as suas estratégias para a prestação de cuidados e serviços às pessoas com doenças raras, tal como estipula a Recomendação do Conselho de 8 de junho de 2009 relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras.

A 22 de novembro de 2013, o Departamento de Saúde do Reino Unido publicou a UK Strategy for Rare Diseases, com cinco vertentes principais: Capacitação das pessoas afetadas por doenças raras; Identificação e prevenção de doenças raras; Diagnóstico e intervenção precoce; Coordenação dos cuidados; e Investigação. A estratégia constitui um modelo que permite aos quatro países do Reino Unido (Inglaterra, Escócia, País de Gales e Irlanda do Norte) criar e harmonizar os respetivos planos, que deverão ser publicados no fim de fevereiro de 2014. Em paralelo com a publicação da estratégia para as Doenças Raras, o Reino Unido está a também a estabelecer uma Colaboração de Investigação Translacional sobre Doenças Raras, com um investimento a quatro ano de 20 milhões de libras.

Nos Países Baixos, o Ministério da Saúde adotou a versão final do Plano Nacional Neerlandês para as Doenças Raras a 10 de outubro de 2013. As partes interessadas reuniram-se em meados de novembro numa Conferência Nacional EUROPLAN, com o oportuno título de “E Agora?“, constituída por oficinas orientadas para os resultados em áreas do plano neerlandês que requerem esclarecimentos adicionais, assim como em dificuldades existentes. O evento centrou-se nas principais áreas do plano nacional, incluindo: Implementação, Cooperação europeia; Diagnóstico e investigação; Qualidade de vida; Reforço da voz dos doentes; Centros de Referência; e Acesso aos medicamentos.

O Projeto Europeu para o Desenvolvimento de Planos Nacionais para as Doenças Raras (EUROPLAN), através da Ação Conjunta do EUCERD, ajuda os países a definir as suas prioridades em termos de doenças raras e a concretizar o processo de elaboração de uma estratégia nacional que envolva todas as partes interessadas relevantes. A secção do site da EURORDIS sobre Políticas Nacionais para as Doenças Raras e o site do EUROPLAN contêm documentos – incluindo diretrizes acerca do conteúdo, dados sobre conferências nacionais, resultados de consultas, documentos conceptuais, estratégias preliminares e planos publicados – provenientes de mais de dois terços dos 28 Estados-membros da UE como resposta à Recomendação do Conselho, estando prevista a inclusão de mais nos próximos meses.  A Comissão Europeia deverá publicar um relatório no início de 2014 sobre o estado da implementação da Recomendação do Conselho, baseado num inquérito aos Estados-membros da UE.

«É demasiado cedo para avaliar a qualidade das medidas e ações políticas tomadas através dos planos nacionais para as doenças raras, assim como para formar uma opinião esclarecida sobre a robustez da abordagem orçamental incluída nestes planos quanto ao seu impacto e sustentabilidade gerais. Contudo, podemos já louvar a dinâmica global, que é real e está bem coordenada em toda a Europa. Estamos a avançar no sentido de concretizar uma estratégia integrada em termos europeus e nacionais, abrangendo todo o percurso da investigação aos cuidados, e que se centrará em alguns blocos essenciais, como a informação, os centros de referência, os registos e o acesso aos medicamentos», declara Yann Le Cam, Diretor Executivo da EURORDIS e Vice-Presidente do Comité de Peritos da União Europeia em matéria de Doenças Raras. «Nos próximos anos, o Comité de Peritos em matéria de Doenças Raras, que envolve todos os Estados-membros e países observadores, desempenhará um papel preponderante, a par da Comissão Europeia, na orientação dos esforços na direção correta. Além disso, a própria EURORDIS estará vigilante e dará o seu apoio, zelando para que os desenvolvimentos futuros vão ao encontro das necessidades dos doentes e das suas famílias.»

Um aspeto muito positivo do pedido e do impulso da União Europeia no sentido de se desenvolverem estratégias nacionais para as doenças raras foi que a mensagem se alargou para além da UE, estando outros países europeus, como a Geórgia, a Noruega, a Sérvia e a Rússia, bem como outros países, como a Austrália, o Brasil e o Canadá, a delinear estratégias que respondam às necessidades das pessoas que vivem com doenças raras nesses países.

Para mais informações, pode ainda consultar a versão mais recente (julho de 2013) do excelente relatório anual da EUCERD – Estado da Arte das Atividades no Domínio das Doenças Raras na Europa.

Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS