Die EURORDIS-Hauptversammlung bewilligte den Tätigkeitsbericht 2012 und den Aktionsplan 2013.

Juni 2013

Am 31. Mai bewilligten die EURORDIS-Mitglieder auf der jährlichen Hauptversammlung, die während des EURORDIS-Mitgliedertreffens in Dubrovnik, Kroatien, stattfand, den Tätigkeitsbericht 2012, den Finanzbericht 2012, den Aktionsplan 2013 und das Budget für 2013.

Der Tätigkeitsbericht gibt einen Überblick über EURORDIS’ Ziele und Erfolge des vorangegangenen Jahres in allen wichtigen Bereichen, einschließlich Lobbyarbeit, Informieren und Netzwerken, Gesundheitspolitik, Gesundheitsdienstleistungen sowie Forschung, Arzneimittel und Therapien. Im Tätigkeitsbericht finden Sie auch detaillierte Angaben zu EURODIS‘ Erträgen und Ausgaben, ihrer Regulierungsstruktur, Mitarbeiterernennungen sowie eine Liste der Mitglieder und Träger. Abschließend enthält Tätigkeitsbericht einen Arbeitsplan für das folgende Jahr, einschließlich Aktionsplan und Budget.

Der neue Tätigkeitsbericht zeigt, dass 2012 in allen Bereichen wieder ein ereignisreiches und stabiles Jahr für EURORDIS war. Bemerkenswert ist auch, dass die Anzahl der EURORDIS-Mitglieder die 500-Grenze überstieg. Zu unseren Erfolgen zählen die fortwährende aktive Beteiligung an den Initiativen des EU-Sachverständigenausschusses für seltene Krankheiten (EUCERD), den EUROPLAN-Konferenzen zu den nationalen Plänen für seltene Krankheiten, dem Internationalen Forschungskonsortium für Seltene Erkrankungen (IRDiRC) und dem RD-Connect-Projekt (für Patientenregister). 2012 fanden auch die ersten EURORDIS-Awards in Anerkennung herausragender Leistungen für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten statt und am Tag der Seltenen Krankheiten nahmen eine Rekordzahl an Ländern teil. Auch sah das Jahr 2012 ein kontinuierliches Wachstum des sozialen Online-Forums von und für Patienten RareConnect, eine weitere erfolgreiche EURORDIS-Summerschule, die Erweiterung der eNews und der Website ins Russische und vieles mehr.

Die Hauptversammlung wählte auch Kandidaten für die vier zu besetzenden Vorstandspositionen. Die dänische Gesellschaft für Hämophilie (Terkel Andersen, Dänemark); DEBRA International (John Dart, UK); Selbsthilfe Ichthyose (Geske Wehr, Deutschland) wurden wiedergewählt und die Alliance Maladies Rares (Christel Nourissier, Frankreich) neugewählt.

Die Ämter, die jährlich durch den Vorstand nach der Hauptversammlung gewählt werden, wurden wie folgt besetzt:

Präsident: Terkel Andersen, Dänische Gesellschaft für Hämophilie, Dänemark
Vizepräsident: Avril Daly, Organisation für Genetischeund Seltene Erkrankungen, Irland
Generalsekretärin: Christel Nourissier, Alliance Maladies Rares, Frankreich
Stellvertretender Generalsekretär: John Dart, DEBRA International, UK
Schatzmeister: Dimitrios Synodinos, PESPA – Greek Alliance for Rare Diseases, Griechenland
Vorstandsmitglied: Dorica Dan, Romanian Prader Willi Association, Rumänien

Das Jahr 2013 verspricht genauso ereignisreich und produktiv wie das letzte Jahr zu sein und die Erfahrung und das Engagement des Vorstands, der Mitglieder und der Mitarbeiter von EURORDIS sind uns sehr willkommen.

Übersetzer: Peggy Strachan