Linda R. erzählt uns, wie ihre Tochter mit der Narkolepsie lebt, einer seltenen Krankheit, die zu exzessiver Schläfrigkeit und zu Kataplexie führt.
Es sah wie eine Erkältung oder sogar wie eine Grippe aus: Elisabeth*, ein bis dahin sehr aktives und energiegeladenes elfjähriges Mädchen fühlte sich plötzlich nur noch müde. Linda, ihre Mutter, wartete, dass nun auch noch Fieber dazukäme, aber es kam keines. Etwa auch zu dieser Zeit klagte Elisabeth, dass sie jedesmal beim Lachen hinfällt. Beim Lachen hinfallen? Linda dachte, dass ihre Tochter etwas ‚närrisch‘ sei und kümmerte sich erst nicht weiter darum. Aber dann geriet die ganze Angelegenheit von Tag zu Tag mehr außer Kontrolle. Elisabeth kam öfter von der Schule mit einem Loch in ihrer Hose nach Hause, weil sie wieder einmal hingefallen war. Und sie, die einmal eine glänzende ‚A‘-Schülerin gewesen war, klagte jetzt, dass sie Schwierigkeiten habe, sich zu konzentrieren. Sie könne nicht mehr richtig am Unterricht teilnehmen und schliefe manchmal am hellichten Tag ein.
Elisabeths Mutter erinnert sich: „Damals wurde ich Zeuge ihrer Kataplexie. Als ich sah, wie sie hinfiel, wusste ich sofort, dass etwas nicht stimmt und brachte sie in die Notaufnahme unserer Klinik im Ort. Ich sagte den Ärzten, dass ich das Ganze für einen Krampfanfall hielte. Bei Elisabeth wurden ein MRT und weitere Untersuchungen gemacht. Und dann entließ man sie als ‚völlig gesund‘ nach Hause, gab mir aber doch noch denRat, dass ich mit ihr zum Neurologen gehen sollte. Darüber sprach ich mit unserem Kinderarzt, und der überwies Elisabeth an eine Neurologin, die nach der Untersuchung meinte, dass es nichts Neurologisches sei. Daraufhin überwies uns der Kinderarzt an einen Kardiologen. Dieser diagnostizierte einen gestörten Vagus-Gefäßreflex. Er empfahl, viel Wasser zu trinken und die Speisen kräftig zu salzen. Nachdem wir uns einen ganzen Monat lang ohne Erfolg daran gehalten hatten, gingen wir wieder zum Kardiologen. Ich berichtete ihm, dass ich in der letzten Zeit auch Kataplexien des Halses und des Mundes gesehen hätte. Da empfahl er, noch einmal einen Neurologen aufzusuchen. Wir gingen sofort zu einem anderen Neurologen, und der hatte nach einer halben Stunde eine Narkolepsie mit Kataplexie diagnostiziert und begann gleich mit der Behandlung mit Ritalin®.“
Die Narkolepsie ist bei Kindern eine ganz ungewöhnliche Krankheit. Wichtigstes Merkmal ist eine exzessive und/oder plötzlich auftretende Schläfrigkeit. Bei der Kataplexie, die oft für das erste Symptom der Narkolepsie gehalten wird, handelt es sich um einen plötzlichen, kurzen Verlust der Muskelkontrolle. Sie wird ausgelöst durch Stress oder starke Emotionen, z.B. Lachen, Ärger, Angst oder Überraschung. (So kam es auch zu Elisabeths Episoden des Hinfallens beim Lachen.) Die Kataplexie kann gelegentlich nur leicht ausgeprägt sein, so als hätte man zittrige Kniee, sie kann aber auch schwere Auswirkungen bis zu vollständigem Kollaps haben. Die genaue Ursache der Narkolepsie ist bisher noch nicht bekannt, vermutet wird, dass die Funktion einer Hirnregion gestört ist, die Schlafen und Wachen kontrolliert. Bei einigen Fällen wird ein Fehlen von Hypocretin (Orexin), einem Peptid im Gehirn, angenommen.
Die Narkolepsie ist ein mahnendes Beispiel dafür, welche positive Auswirkungen korrekte Diagnose, angemessene Information und gezielte Unterstütung haben. Die ersten Symptome der Krankheit, starke Schläfrigkeit und Konzentrationsprobleme, können falsch als Faulheit und Desinteresse gedeutet werden, besonders bei Teenagern. Dank der Unterstützung durch ihre Familie hat es Elisabeth (sie ist jetzt 13) zu einem recht normalen Tagesablauf gebracht. Sie nimmt ihre Medikamente, mit denen ihre Schläfrigkeit am Tag und ihre Kataplexie von Füßen, Hals und Mund kontrolliert werden. Sie ermüdet immer noch leichter als früher, aber ihre Mutter sagt, dass sie in der Schule weiterhin sehr beliebt ist und auch im Sport gute Leistungen zeigt.
Briefliste für Narkolepsie
Die Briefliste ist eine Methode für eine Gruppe von Menschen mit einer bestimmten Krankheit, über e-Mails miteinander in Verbindung zu treten. Eine Nachricht, die ein Abonnent in diese Liste stellt, wird von allen übrigen empfangen. Einer teilnehmenden Person ist es dann freigestellt, auf diese Nachricht allen oder nur dem Absender zu antworten. Wenn Sie daran interessiert sind, der Briefliste für Narkolepsie beizutreten, schreiben Sie bitte an narcolepsy-subscribe@eurordis.medicalistes.org
*Die Namen wurden auf Bitten der Familie geändert.
Dieser Beitrag erschien in der Aprilausgabe 2010 unseres Rundbriefs
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Es sah wie eine Erkältung oder sogar wie eine Grippe aus: Elisabeth*, ein bis dahin sehr aktives und energiegeladenes elfjähriges Mädchen fühlte sich plötzlich nur noch müde. Linda, ihre Mutter, wartete, dass nun auch noch Fieber dazukäme, aber es kam keines. Etwa auch zu dieser Zeit klagte Elisabeth, dass sie jedesmal beim Lachen hinfällt. Beim Lachen hinfallen? Linda dachte, dass ihre Tochter etwas ‚närrisch‘ sei und kümmerte sich erst nicht weiter darum. Aber dann geriet die ganze Angelegenheit von Tag zu Tag mehr außer Kontrolle. Elisabeth kam öfter von der Schule mit einem Loch in ihrer Hose nach Hause, weil sie wieder einmal hingefallen war. Und sie, die einmal eine glänzende ‚A‘-Schülerin gewesen war, klagte jetzt, dass sie Schwierigkeiten habe, sich zu konzentrieren. Sie könne nicht mehr richtig am Unterricht teilnehmen und schliefe manchmal am hellichten Tag ein.
Die Narkolepsie ist bei Kindern eine ganz ungewöhnliche Krankheit. Wichtigstes Merkmal ist eine exzessive und/oder plötzlich auftretende Schläfrigkeit. Bei der Kataplexie, die oft für das erste Symptom der Narkolepsie gehalten wird, handelt es sich um einen plötzlichen, kurzen Verlust der Muskelkontrolle. Sie wird ausgelöst durch Stress oder starke Emotionen, z.B. Lachen, Ärger, Angst oder Überraschung. (So kam es auch zu Elisabeths Episoden des Hinfallens beim Lachen.) Die Kataplexie kann gelegentlich nur leicht ausgeprägt sein, so als hätte man zittrige Kniee, sie kann aber auch schwere Auswirkungen bis zu vollständigem Kollaps haben. Die genaue Ursache der Narkolepsie ist bisher noch nicht bekannt, vermutet wird, dass die Funktion einer Hirnregion gestört ist, die Schlafen und Wachen kontrolliert. Bei einigen Fällen wird ein Fehlen von Hypocretin (Orexin), einem Peptid im Gehirn, angenommen. 