Les participants à l’Université d’été d’EURORDIS gagnent du temps avec le module de formation préparatoire
juin 2014
Un module de formation préparatoire
La septième Université d’été d’EURORDIS a eu lieu sous le soleil de Barcelone, du 2 au 6 juin 2014. Son programme, riche et varié, visait à renforcer les capacités des malades et de leurs représentants dans le développement de médicaments. En amont de l’Université d’été, un module de formation préparatoire avait été proposé cette année, pour informer les participants sur les aspects non-cliniques de l’élaboration de médicaments et pour les aider à se familiariser avec certains concepts et avec la terminologie des sujets traités. L’Université d’été s’appuie sur une approche qui combine enseignement en présentiel et outils en ligne, dont ce nouveau module préparatoire mais aussi trois modules montés précédemment sur l’éthique, les statistiques et la méthodologie de la recherche clinique, tous disponibles gratuitement sur le site web d’EURORDIS.
De nouvelles sessions et de nouveaux formateurs en 2014
Les « universitaires d’été » avaient particulièrement apprécié la session sur l’évaluation des technologies de santé (ETS), assurée par Edmund Jessop. Ainsi était-elle à nouveau au programme cette année. Parmie les autres présentations phares, celle de Lise Murphy sur le Groupe de travail de l’EMA avec les associations de patients et de consommateurs (PCWP) est à mentionner. (Lise Murphy a représenté EURORDIS au sein du PCWP de 2007 à 2013). Albert van der Zeijden, représentant de malades au Comité de l’EMA pour l’évaluation des risques en matière de pharmacovigilance (PRAC), a également présenté le PRAC pour la première fois.
Renforcer les capacités d’action des personnes vivant avec une maladie rare
L’Université d’été d’EURORDIS a été créée à l’intention des malades et de leurs représentants pour leur donner plus de repères pour agir, notamment en les aidant à comprendre où ils pouvaient intervenir aux niveaux local et européen. Les anciens participants s’investissent par exemple au sein des comités scientifiques de l’Agence européenne des médicaments (EMA). Ils examinent les demandes de désignation orpheline et de classification comme thérapie avancée, mais aussi les documents destinés au grand public, ou participent à des groupes consultatifs scientifiques (assistance au protocole). Cinq des 10 conseillers EUROPLAN d’EURORDIS ont suivi l’Université d’été.
L’Université d’été 2014 porte à 227 participants le nombre total de personnes ainsi formées, lesquelles représentent 34 pays et 75 maladies. Dix de ces participants ont bénéficié du projet ECRIN IA qui finance la venue de représentants concernés par les problèmes liés aux maladies rares, aux dispositifs médicaux et à la nutrition.
Une occasion d’étendre son réseau
Cette année, le réseautage a été très fort entre les participants, et EURORDIS propose à tous les anciens plusieurs moyens de rester en contact, que ce soit via les comptes d’EURORDIS sur les réseaux sociaux, la newsletter EURORDIS (disponible en sept langues), les rapports mensuels sur les activités de l’EMA, les communautés RareConnect.org, la Réunion annuelle des membres d’EURORDIS ou la Conférence européenne biennale sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD). Les excellentes contributions des formateurs et la franche camaraderie entre les participants ont fait, une fois encore, de l’Université d’été d’EURORDIS une expérience utile et féconde.
Pour plus d’informations, contactez Nancy Hamilton (nancy.hamilton@eurordis.org) ou Virginie Hivert (virginie.hivert@eurordis.org)
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso