Eurordis - Rare Disease Europe

L’Événement politique organisé par EURORDIS à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2014 visait « Un meilleur accès aux soins pour les maladies rares »

À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2014, qui portait cette année sur l’accompagnement des malades, EURORDIS a organisé à Bruxelles, le 25 février 2014, un Événement politique sur le thème Un meilleur accès aux soins pour les maladies rares : le point de vue des patients.

2014 marquant le 15^e anniversaire de l’adoption du Règlement de l’UE concernant les médicaments orphelins, l’Événement organisé par EURORDIS sur l’amélioration des soins pour les personnes atteintes de maladie rare s’articulait en 15 grandes questions. Le format innovant retenu présentait le point de vue des patients sur trois thèmes clés, présentation suivie chaque fois d’une discussion s’appuyant sur les questions posées à un panel d’acteurs (composé de représentants de patients, de responsables publics nationaux, de décideurs européens, de chercheurs, de professionnels de santé et d’industriels).

S’agissant du premier thème, Renforcer les capacités des patients atteints de maladie rare et celles de leurs familles, le point de vue des patients a été présenté par Avril Daly (Fighting Blindness, Irlande). Celle-ci a évoqué l’espoir des personnes vivant avec une maladie rare de voir se simplifier, dans un avenir proche, le parcours à accomplir pour obtenir une réponse aux questions : « Qui, quoi, où, quand ? », ce qui permettrait aux patients et à leurs familles de surmonter plus facilement le choc que constitue le diagnostic d’une maladie rare. Les discussions ont porté sur la façon dont les nouvelles technologies de l’information et des communications (TIC) renforcent les capacités des patients et de leurs proches – mais aussi des professionnels de santé, des chercheurs et de l’ensemble de la communauté des maladies rares – facilitant la compréhension et la gestion de celles-ci. Les services sociaux spécialisés et les politiques sociales, ainsi que la formation des professionnels et des patients, constituent autant d’autres moyens de renforcer la capacité d’action des patients et de leurs familles, de les autonomiser et d’améliorer leur qualité de vie. Visionnez la discussion du panel sur le thème n° 1

Pour le deuxième thème, Répondre aux besoins médicaux non satisfaits, le point de vue des patients a été présenté par Nick Sireau (AKU Society). Celui-ci a souligné la nécessité d’un système collaboratif qui identifie les différents groupes d’acteurs susceptibles de collaborer en se concentrant sur les besoins des patients, en minimisant les aspects bureaucratiques et en recourant à des dispositifs plus simples à tous les niveaux. Au cours de la discussion, l’accent a été mis sur l’importance de traiter les maladies rares plus tôt, dès que possible, avant l’apparition de symptômes irréversibles. Un dialogue précoce entre les organismes payeurs, les organismes d’évaluation des technologies de santé, l’industrie et l’EMA, mais aussi l’implication des patients sont indispensables pour améliorer l’accès aux traitements, qui aujourd’hui dépend davantage de considérations financières que des autorisations de mise sur le marché. Visionnez la discussion du panel sur le thème n° 2

Le troisième thème, Améliorer l’accès des patients à des soins de qualité et à des traitements innovants, a souligné le rôle crucial joué par les réseaux européens de référence dans l’amélioration de l’accès à des soins de qualité. On a beaucoup travaillé à optimiser ces structures – à présent il faut absolument qu’elles disposent d’un financement adapté. Des études de rentabilité sont également nécessaires pour définir la marche à suivre la plus efficace. Les réseaux européens de référence doivent aussi disposer d’outils communs, interopérables. Henk-Willem Laan (Marshall-Smith Syndrome Research Foundation), qui a présenté le point de vue des patients, a insisté sur l’importance, pour ceux-ci et pour leurs familles, de pouvoir s’appuyer sur un lieu unique de soins – plutôt que de devoir errer d’hôpital en hôpital à la recherche de solutions et de traitements adaptés. Cela serait beaucoup plus rentable. Visionnez la discussion du panel sur le thème n° 3

La Journée internationale des maladies rares 2014 avait pour slogan Ensemble pour mieux accompagner les malades. C’est exactement ce que l’Événement politique organisé par EURORDIS à Bruxelles à cette occasion a permis aux participants de faire : regrouper les forces de représentants de divers parties prenantes, rassemblés par leur volonté commune d’améliorer l’accès aux soins pour les patients atteints de maladie rare et leurs proches. EURORDIS remercie tous les participants à l’Événement et invite tous les lecteurs de l’eNews à prendre le temps de visionner les enregistrements vidéos de ces discussions passionnantes. 

Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman