Partagez votre raison d’agir pour les maladies rares
juin 2021
EURORDIS-Rare Diseases Europe exhorte la communauté des maladies rares à participer à la campagne #30millionreasons en faveur d’une action européenne pour les maladies rares, suite à l’Étude prospective Rare2030 menée pendant deux ans avec le soutien de l’UE.
EURORDIS-Rare Diseases Europe, les Alliances Nationales et 962 organisations membres ont lancé la campagne #30millionreasons qui vise à mettre en place un plan d’action européen sur les maladies rares pour améliorer la vie de chaque personne atteinte de maladie rare en Europe.
Articulée sur plusieurs niveaux, cette campagne vise les patients, les décideurs politiques et la communauté des maladies rares au sens large. Son principal objectif consiste à obtenir le soutien des institutions européennes et des États membres de l’UE, en particulier ceux qui s’apprêtent à présider l’Union et pourraient instaurer un nouveau cadre d’action. Pour des changements significatifs en Europe, EURORDIS a besoin du soutien des Alliances Nationales, de ses membres et de toutes les parties prenantes : tous doivent porter le même message. Introduit par la Commission européenne, un plan d’action européen aiderait également les pays non membres de l’UE, notamment pour orienter leurs plans et stratégies nationaux et pour mettre en phase leurs politiques avec les objectifs communs de l’Europe. En conséquence, cela améliorerait la qualité de vie générale des personnes vivant avec une maladie rare, mettrait un terme à la mort prématurée de ces patients atteints de maladie rare, et ferait de l’Europe un leader mondial en matière d’innovation pour les maladies rares.
La campagne #30millionreasons s’apparente à une plateforme qui permet au grand public, à la société civile et au secteur privé, à la recherche et aux responsables politiques de donner leurs raisons et de sensibiliser les autorités en vue d’une action européenne coordonnée dans le domaine des maladies rares.
Son succès se mesurera à l’aune du soutien obtenu en vue d’élaborer un plan actualisé, intégré et assorti d’objectifs définis pour préparer la prochaine génération de politiques sur les maladies rares aux niveaux européen et national. C’est pourquoi la campagne fournit à toutes les parties intéressées un instrument de plaidoyer, qui les aide à articuler une vision partagée en vue d’un futur plus inclusif et plus durable et à faire progresser l’agenda des maladies rares de leurs communautés nationales et locales.
Les supports et ressources mobilisés :
- une page web pour partager votre raison de mener un plan d’action européen sur les maladies rares, raison qui sera transférée à Ursula von der Leyen, Présidente de la Commission européenne ;
- un kit spécial pour les réseaux sociaux, qui comprend des messages, des animations (GIF) et plusieurs visuels à partager sur les réseaux sociaux ;
- la fiche d’information sur l’action #30millionreasons pour comprendre pourquoi nous avons besoin d’un Plan d’action européen ;
- notre récent communiqué de presse demandant un plan d’action de l’Union européenne sur les maladies rares afin de remédier d’ici 2030 aux besoins encore non satisfaits ;
- un rapport Rare Barometer Voices et la fiche d’information « Rare disease patients’ opinion on the future of rare diseases » (2021) ;
- les Recommandations Rare2030, à savoir tout ce que vous devez savoir sur les objectifs à atteindre dans plusieurs domaines.
« Il est capital de remédier aux besoins non satisfaits et aux inégalités, afin de réaliser le plein potentiel des 30 millions de personnes atteintes de maladie rare en Europe », explique Anna Kole, EURORDIS Public Health Policy Director. « Nous devons montrer la volonté collective de la communauté maladies rares à expliquer pourquoi nous avons besoin, maintenant, d’une stratégie cohésive à l’échelle européen. L’Étude prospective Rare2030 nous a montré que seule la conception active de nouvelles politiques nous aidera à atteindre les objectifs de la communauté. En travaillant les uns avec les autres, nous pouvons faire la différence. »
Ensemble, nous avons #30millionsderaisons de mobiliser l’Europe. Que vous soyez médecin, chercheur, responsable politique, aidant ou une personne atteinte de maladie rare, prenez cinq minutes pour donner votre raison d’améliorer le futur de toutes celles et tous ceux atteints de maladie rare.
L’objectif d’une action européenne pour les maladies rares
Alors que seulement 6 % des maladies rares disposent d’un traitement, une personne sur cinq atteinte de maladie rare pense obtenir un traitement d’ici 2030. Cela montre tous les espoirs que la communauté des maladies rares place dans une action législative européenne de longue portée. Une telle action augmenterait les investissements dans la recherche et le développement de médicaments orphelins et faciliterait l’accès des patients à des soins de santé de haute qualité, tout en promouvant l’inclusivité, en réduisant les inégalités et en garantissant le respect des droits humains.
Résultat d’une étude prospective de deux ans, les Recommandations Rare2030 forment le socle d’un appel à réorienter fondamentalement l’action publique de façon à ce qu’elle mette à jour le cadre politique actuel, donne lieu à un plan assorti d’objectifs concrets et veille à ce que soient célébrés et protégés les droits individuels de tout citoyen. Ces recommandations constituent une approche commune pour mieux préparer l’avenir des maladies rares dans tous les domaines de l’action publique, notamment avec la principale recommandation prônant l’adoption d’un nouveau cadre politique européen.
Agir uniquement au niveau national ou modifier la législation dans des domaines spécifiques ne suffisent pas. Il nous faut une stratégie collective et cohérente à l’échelon européen qui rassemble, sous un même toit, les actions des États membres pour les maladies rares, puis celles des pays de l’« Europe élargie », et marque ainsi une avancée dans le monde post-Covid. Non seulement une telle approche aiderait à aligner la position des États européens pour viser les mêmes objectifs mesurables et améliorer au final l’accès aux traitements, la qualité de vie et l’inclusion sociale. Cela contribuerait aussi à réaliser les Objectifs de développement durable 2030 des Nations Unies.
Quand une telle action sera-t-elle prise ? Cela dépend de vous. Si la Commission est en mesure d’initier un tel processus, il appartient néanmoins à l’opinion publique, au sein des États membres, de proposer une politique ou la révision d’une politique. Ensemble, en tant que communauté, nous devons prendre la parole et faire entendre nos préoccupations et nos aspirations pour la décennie à venir. Plus nous avons de raisons à présenter et plus nous touchons de responsables politiques, plus nous multiplions nos chances de voir le premier plan d’action européen pour les maladies rares être approuvé par la Commission européenne d’ici 2023.
Nous avons besoin de vous pour plaider en faveur d’un tel plan d’action au niveau européen. Voulez-vous nous aider en donnant à Ursula von der Leyen, Présidente de la Commission européenne, votre raison d’agir en faveur d’un plan d’action européen ? Passez à l’action !
Stanislav Ostapenko, Communications Manager, EURORDIS
Traduction : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge