Eurordis - Rare Disease Europe

30 Millionen Gründe zu handeln: Was ist Ihr Grund?

Im Anschluss an die zweijährige, von der EU unterstützten prospektiven Studie Rare 2030 fordert EURORDIS-Rare Diseases Europe die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen auf, sich der Kampagne #30millionreasons für europäische Maßnahmen für seltene Erkrankungen anzuschließen. 

EURORDIS-Rare Diseases Europe, die Nationalen Allianzen und 962 Mitgliedsorganisationen starteten die Kampagne #30millionreasons für einen europäischen Aktionsplan für seltene Erkrankungen, um das Leben aller Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa zu verbessern.

Zielgruppen dieser vielschichtigen Kampagne sind Patienten, politische Entscheidungsträger und die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen allgemein. Ihr Hauptanliegen ist es, Unterstützung von EU-Institutionen und EU-Mitgliedstaaten zu mobilisieren, insbesondere der mit bevorstehenden EU-Präsidentschaften, um ein neues politisches Rahmenwerk zu fordern. Damit wir bedeutsame Veränderungen in Europa erreichen können, braucht EURORDIS die Unterstützung der Nationalen Allianzen, ihrer Mitglieder und all ihrer Interessenvertreter, um die Botschaft zu verbreiten. Eingeführt von der Europäischen Kommission würde ein europäischer Aktionsplan auch Nicht-EU-Mitgliedstaaten unterstützen, insbesondere durch Orientierungshilfen für ihre nationalen Pläne und Strategien und für die Ausrichtung ihrer Politiken auf in ganz Europa geteilte Ziele. Folglich würde dies die allgemeine Lebensqualität von Menschen mit einer seltenen Erkrankung verbessern, verhindern, dass Menschen zu jung aufgrund ihrer seltenen Erkrankung sterben, und Europa global führend bei der Innovation für seltene Erkrankungen machen.

Die Kampagne #30millionreasons dient als Plattform für öffentliche, zivile Gesellschaft und den privaten Sektor, Wissenschaftler und politische Entscheidungsträger, damit sie ihre Gründe austauschen und über koordinierte europäische Maßnahmen im Bereich der seltenen Erkrankungen informieren können. 

Der Erfolg dieser Kampagne wird gemessen werden am Gesamtumfang der Unterstützung für einen aktualisierten, integrierten und zielorientierten Plan, der den Weg für eine neue Generation an Politiken für seltene Erkrankungen auf europäischer und nationaler Ebene zementiert. Deshalb bietet sie allen Interessierten ein Instrumentarium für die Lobbyarbeit, um eine gemeinsame Vision für eine inklusivere und nachhaltigere Zukunft vorzustellen und die Agenda für seltene Erkrankungen innerhalb ihrer lokalen und nationalen Gemeinschaften zu fördern.

Die Ressourcen zur Kampagne umfassen:

• Eine Webseite, auf der Sie Ihren Grund für einen europäischen Aktionsplan für seltene Erkrankungen angeben können, der dann an Ursula von der Leyen, Präsidentin der Europäischen Kommission, weitergeleitet wird;
• Ein Trello-Board für soziale Medien, mit Nachrichten, Animationen (GIFs) und verschiedenen Kommunikationsmotiven, die Sie in den sozialen Medien veröffentlichen können;
• Das Informationsblatt zur Aktion #30millionreasons erklärt, warum wir einen europäischen Aktionsplan brauchen;
• Unsere jüngste Pressemitteilung, in der ein Aktionsplan der Europäischen Union für seltene Erkrankungen zur Abdeckung der nicht erfüllten Bedürfnisse bis 2030 gefordert wird;
• Ein Bericht und Informationsblatt von Rare Barometer Voices über „Ansichten von Patienten mit seltenen Erkrankungen über die Zukunft seltener Erkrankungen“ (2021); und 
• Die Rare 2030-Empfehlungen – alles, was Sie wissen müssen darüber, was in den verschiedenen Bereichen passieren muss.

„Wir müssen nicht erfüllten Bedürfnissen und Ungleichheiten wirksam begegnen, damit die 30 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen in Europa ihr vollständiges Potenzial ausschöpfen können“, – kommentierte Anna Kole, EURORDIS Public Health Policy Director. „Wir müssen den gemeinsamen Impuls der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen offensichtlich machen, um klarzustellen, warum eine schlüssige Strategie auf europäischer Ebene genau jetzt erforderlich ist. Die prospektive Studie Rare 2030 zeigte uns, dass wir nur durch aktives Gestalten neuer Politiken die Ziele unserer Gemeinschaft erreichen werden. Durch Zusammenarbeit können wir einen Unterschied herbeiführen.“

Gemeinsam haben wir 30 Millionen Gründe #30millionreasons für Europa, Maßnahmen zu ergreifen. Ob Sie Arzt, Forscher, politischer Entscheidungsträger, eine Betreuungsperson oder ein Patient mit einer seltenen Erkrankung sind, bitte nehmen Sie sich fünf Minuten Zeit, um Ihren Grund für eine bessere Zukunft für alle, die mit einer seltenen Erkrankung leben, mitzuteilen.

Der Zweck der europäischen Maßnahmen für seltene Erkrankungen 

Obwohl es nur für 6 % der seltenen Erkrankungen eine heilende Behandlung gibt, erwartet jeder Fünfte mit einer seltenen Erkrankung, bis 2030 von dieser Erkrankung geheilt zu sein. Dies zeigt, die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen hat große Hoffnungen für weitreichende gesetzgeberische Maßnahmen auf europäischer Ebene. Diese würden folglich nicht nur Investitionen in Forschung und Entwicklung von Orphan-Arzneimitteln erhöhen und den Patientenzugang zu hochwertiger Gesundheitsversorgung ermöglichen, sondern auch Inklusivität fördern, Ungleichheiten mindern und Menschenrechte gewährleisten. 

Nach der zweijährigen prospektiven Studie bilden die Rare 2030-Empfehlungen die Grundlage für eine Forderung nach einem grundlegenden Politikwechsel, für den das aktuelle politische Rahmenwerk aktualisiert und einem zielorientierten Plan angepasst wird sowie die individuellen Rechte jedes einzelnen Bürgers gefeiert und geschützt werden. Sie bieten einen gemeinsamen Ansatz, um die Zukunft seltener Erkrankungen in allen politischen Bereichen besser vorzubereiten, einschließlich der wesentlichen Empfehlung für die Verabschiedung eines neuen politischen Rahmenwerks der EU. 

Maßnahmen auf nationaler Ebene alleine oder legislative Änderungen nur in spezifischen Bereichen reichen nicht aus. Wir brauchen eine gemeinsame und einheitliche europäische Strategie für seltene Erkrankungen, die verschiedene Politikbereiche umfasst, um die entsprechenden Verpflichtungen der EU-Mitgliedstaaten bezüglich seltener Erkrankungen, gefolgt von Ländern im weiteren europäischen Umfeld, unter einen gemeinsamen Schirm zu bringen und einen Schritt nach vorne in die Welt nach COVID zu markieren. Nicht nur wird sie die europäischen Staaten auf die gleichen messbaren Ziele ausrichten, um letztendlich Zugang, Lebensqualität und soziale Einbeziehung zu verbessern, sondern sie wird beitragen zur Agenda der Vereinten Nationen 2030 für nachhaltige Entwicklung.

Wann solche Maßnahmen ergriffen werden, hängt von Ihnen ab. Obwohl die Kommission in der Lage ist, diesen Prozess einzuleiten, stützt sie sich sehr auf die Meinungen der Mitgliedstaaten, um Vorschläge für oder Überarbeitungen von Politiken zu veranlassen. Wir alle müssen uns, als eine Gemeinschaft, Gehör verschaffen und unsere Bedenken und Bestrebungen für die nächsten zehn Jahre ansprechen. Umso mehr Gründe wir nennen und umso mehr politische Entscheidungsträger wir erreichen, desto größer ist unsere Chance, den ersten europäischen Aktionsplan für seltene Erkrankungen noch vor 2023 von der Europäischen Kommission genehmigt zu sehen.

Bitte engagieren Sie sich für einen europäischen Aktionsplan für seltene Erkrankungen. Unterstützen Sie uns. Sagen Sie Ursula von der Leyen, Präsidentin der Europäischen Kommission, Ihren Grund für europäische Maßnahmen für seltene Erkrankungen! Handeln Sie jetzt!

Stanislav Ostapenko, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge