Eurordis - Rare Disease Europe

Partilhe a sua razão para agir pelas doenças raras!

A EURORDIS-Rare Diseases Europe está a apelar à participação da comunidade das doenças raras na campanha #30millionreasons em prol de uma ação europeia no domínio das doenças raras, campanha esta que surge na sequência do estudo prospetivo Rare 2030, apoiado pela União Europeia. 

A EURORDIS-Rare Diseases Europe, as Alianças Nacionais e 962 organizações membros lançaram a campanha #30millionreasons para apelar a um plano de ação europeu para as doenças raras, melhorando a vida de cada pessoa com uma doença rara na Europa.

Esta campanha tem várias vertentes e é destinada a doentes, decisores políticos e à comunidade das doenças raras em geral, sendo o seu principal objetivo obter o apoio das instituições europeias e dos Estados-membros, em particular dos países que deterão as próximas presidências do Conselho da União Europa, para apelar a um novo quadro de políticas. Para impulsionar uma mudança significativa em toda a Europa, a EURORDIS necessita do apoio das Alianças Nacionais, dos seus membros e de todas as partes interessadas para transmitir a mensagem. Apresentado pela Comissão Europeia, um plano de ação europeu também apoiaria os países fora da UE, ajudando particularmente a orientar os seus planos e estratégias nacionais e a alinhar as suas políticas com objetivos comuns em toda a Europa. Por conseguinte, tal melhoraria a qualidade de vida global das pessoas com doenças raras, impediria que as pessoas perdessem a vida demasiado jovens devido a doenças raras e tornaria a Europa um líder mundial na inovação no domínio das doenças raras.

A campanha #30millionreasons é uma plataforma para o público, a sociedade civil e o setor privado, o meio académico e os decisores políticos partilharem as suas razões e promoverem a sensibilização para uma ação europeia coordenada no domínio das doenças raras. 

O êxito da campanha será medido pelo nível de apoio a um plano atualizado, integrado e baseado em objetivos que abra caminho à próxima geração de políticas em matéria de doenças raras a nível europeu e nacional. Por este motivo, proporciona a todas as partes interessadas um instrumento de sensibilização para articular uma visão comum para um futuro mais inclusivo e sustentável e para fazer avançar a agenda em matéria de doenças raras nas suas comunidades locais e nacionais.

Os recursos da campanha incluem:

• Um site para partilhar a sua razão para um plano de ação europeu para as doenças raras, a enviar a Ursula von der Leyen, presidente da Comissão Europeia;
• Um quadro para as redes sociais, que inclui mensagens, animações (GIF) e vários motivos visuais para partilhar nas redes sociais;
• A ficha informativa de ação da campanha #30millionreasons, para compreender a razão de necessitarmos de um Plano de Ação Europeu;
• O nosso recente comunicado de imprensa a apelar a um plano de ação da União Europeia em matéria de doenças raras para, até 2030, responder às necessidades não satisfeitas;
• Um relatório e uma ficha informativa da Rare Barometer Voices relativo à “Opinião das pessoas com doenças raras sobre o futuro destas doenças” (2021); e 
• As recomendações emanadas do estudo Rare 2030 — tudo o que precisa de saber sobre o que é necessário que aconteça nas diferentes áreas.

«A resposta a desigualdades e a necessidades não satisfeitas é fundamental para a realização de todo o potencial dos 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa», afirmou Anna Kole, Diretora da Política de Saúde Pública da EURORDIS. «Temos de mostrar a dinâmica coletiva da comunidade das doenças raras para explicar por que razão precisamos agora de uma estratégia coesa a nível europeu. O estudo prospetivo Rare 2030 mostrou-nos que só através de uma conceção ativa de novas políticas poderemos alcançar os objetivos da nossa comunidade. Se trabalharmos em conjunto, podemos fazer esta diferença».

Conjuntamente, temos #30millionreasons para a Europa tomar medidas. Quer seja médico, investigador, decisor político, cuidador ou pessoa com uma doença rara, demora cinco minutos para partilhar a sua razão para um futuro melhor para todos os que vivem com doenças raras.

Objetivo da ação europeia em matéria de doenças raras 

Embora apenas 6% das doenças raras tenham tratamento curativo, uma em cada cinco pessoas com uma doença rara espera estar curada até 2030. Isto mostra que a comunidade das doenças raras tem grandes esperanças de uma ação legislativa de grande alcance a nível europeu. Consequentemente, esta não só aumentaria o investimento na investigação e no desenvolvimento de medicamentos órfãos e facilitaria o acesso dos doentes a cuidados de saúde de elevada qualidade, como também promoveria a inclusão, reduziria as desigualdades e garantiria os direitos humanos. 

No seguimento do estudo prospetivo de dois anos, as recomendações do Rare 2030 constituíram a base de um apelo a uma mudança fundamental de políticas que atualizaria o atual quadro de políticas, passaria para um plano baseado em objetivos e garantiria a celebração e a proteção dos direitos individuais de todos os cidadãos. Estas recomendações proporcionam uma abordagem comum para preparar melhor o futuro das doenças raras em todos os domínios de intervenção, incluindo a principal recomendação para a adoção de um novo quadro europeu de políticas. 

As ações isoladas a nível nacional ou alterações legislativas em áreas específicas não bastam. Precisamos de uma estratégia europeia coletiva e coerente para as doenças raras que abranja diferentes domínios de intervenção, a fim de fazer avançar o compromisso dos Estados-Membros da UE em matéria de doenças raras, seguido pelos países da «Europa alargada», sob uma égide comum e assinalar um passo em frente no mundo pós-COVID. Não só alinhará os Estados europeus pelos mesmos objetivos mensuráveis, a fim de, em última análise, melhorar o acesso, a qualidade de vida e a inclusão social, como também contribuirá para a Agenda 2030 das Nações Unidas para o Desenvolvimento Sustentável.

O momento em que estas medidas são tomadas depende de si. Embora a Comissão esteja em condições de iniciar o processo, baseia-se fortemente no parecer dos Estados-Membros para dar início a qualquer proposta política ou revisão. Todos nós, enquanto comunidade, temos de falar e expressar as nossas preocupações e aspirações para a próxima década. Quanto mais razões partilharmos e decisores políticos contactarmos, mais hipóteses temos de ver o primeiro plano de ação europeu para as doenças raras aprovado pela Comissão Europeia antes de 2023.

Precisamos de si para defender um plano de ação europeu em matéria de doenças raras. Irá partilhar com Ursula von der Leyen, presidente da Comissão Europeia, a sua própria razão para esse plano de ação europeu em matéria de doenças raras? Aja agora!

Stanislav Ostapenko, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge