Skip to content
Generic filters
Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in excerpt

EURORDIS-NORD-CORD rilasciano una dichiarazione comune sui 10 principi chiave per i registri dei pazienti affetti da malattie rare

Novembre 2012

EURORDIS NORD CORD declaration for Rare Disease Patient Registries

Per la prima volta, l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS), l’Organizzazione Nazionale per i Disordini Rari (NORD) e l’Organizzazione Canadese per le Malattie Rare (CORD), nell’interesse di circa 60 milioni di persone affette da malattie rare in Europa e Nord America, hanno rilasciato una dichiarazione comune sui principi che riguardano i registri dei malati rari.

 “In 10 punti chiave, EURORDIS, NORD e CORD riconoscono che i registri dei pazienti affetti da malattie rare costituiscono strumenti fondamentali per approfondire la conoscenza delle malattie rare, per sostenere la ricerca clinica, epidemiologica e di base e per migliorare la sorveglianza post-marketing dei farmaci orfani e delle terapie off-label. Inoltre, e di grande importanza per i pazienti e le loro famiglie, possono essere determinanti per sostenere la pianificazione dei servizi sociali e sanitari. I registri dei pazienti sono strumenti importanti ed efficaci per migliorare la qualità generale delle cure, la qualità della vita e la sopravvivenza dei malati rari”, spiega Monica Ensini, Direttore Scientifico di EURORDIS.

EURORDIS, NORD e CORD riconoscono che il coinvolgimento del paziente è un elemento chiave nella creazione e nella gestione a lungo termine dei registri e che molti gruppi di pazienti sono già molto attivi e capaci in questo ruolo.

“Il documento è importante in quanto rappresenta una riflessione comune e il punto di vista di tre delle più influenti organizzazioni dedicate alle malattie rare, da un lato all’altro dell’Atlantico, su un tema così importante. Ci auguriamo che queste riflessioni e questi principi comuni possano essere un punto di riferimento per tutte le altre parti nell’elaborazione di politiche e nella realizzazione di azioni nel campo dei registri dei malati in particolare per EUCERD, per i piani nazionali e per IRDiRC” afferma Yann Le Cam, Direttore Generale di EURORDIS. 

Per ulteriori informazioni:

 

 

Traduttrice:
Roberta Ruotolo