Eurordis - Rare Disease Europe

EURORDIS-NORD-CORD rilasciano una dichiarazione comune sui 10 principi chiave per i registri dei pazienti affetti da malattie rare

Per la prima volta, l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS), l’Organizzazione Nazionale per i Disordini Rari (NORD) e l’Organizzazione Canadese per le Malattie Rare (CORD), nell’interesse di circa 60 milioni di persone affette da malattie rare in Europa e Nord America, hanno rilasciato una dichiarazione comune sui principi che riguardano i registri dei malati rari.

 “In 10 punti chiave, EURORDIS, NORD e CORD riconoscono che i registri dei pazienti affetti da malattie rare costituiscono strumenti fondamentali per approfondire la conoscenza delle malattie rare, per sostenere la ricerca clinica, epidemiologica e di base e per migliorare la sorveglianza post-marketing dei farmaci orfani e delle terapie off-label. Inoltre, e di grande importanza per i pazienti e le loro famiglie, possono essere determinanti per sostenere la pianificazione dei servizi sociali e sanitari. I registri dei pazienti sono strumenti importanti ed efficaci per migliorare la qualità generale delle cure, la qualità della vita e la sopravvivenza dei malati rari”, spiega Monica Ensini, Direttore Scientifico di EURORDIS.

EURORDIS, NORD e CORD riconoscono che il coinvolgimento del paziente è un elemento chiave nella creazione e nella gestione a lungo termine dei registri e che molti gruppi di pazienti sono già molto attivi e capaci in questo ruolo.

“Il documento è importante in quanto rappresenta una riflessione comune e il punto di vista di tre delle più influenti organizzazioni dedicate alle malattie rare, da un lato all’altro dell’Atlantico, su un tema così importante. Ci auguriamo che queste riflessioni e questi principi comuni possano essere un punto di riferimento per tutte le altre parti nell’elaborazione di politiche e nella realizzazione di azioni nel campo dei registri dei malati in particolare per EUCERD, per i piani nazionali e per IRDiRC” afferma Yann Le Cam, Direttore Generale di EURORDIS. 

Traduttrice:
Roberta Ruotolo