Eurordis - Rare Disease Europe

EURORDIS, NORD et CORD publient une Déclaration commune sur les 10 principes pour les registres de maladies rares

Pour la première fois, au nom des 60 millions de personnes qui, d’après les estimations, vivent avec une maladie rare en Europe et en Amérique du Nord, EURORDIS (Organisation européenne pour les maladies rares), NORD (Organisation nationale pour les maladies rares, États-Unis) et CORD (Organisation canadienne pour les maladies rares) publient une déclaration commune sur les principes pour les registres de maladies rares.

« En 10 points clés, EURORDIS, NORD et CORD reconnaissent l’importance des registres de malades atteint d’une maladie rare pour approfondir les connaissances sur les maladies rares, soutenir la recherche fondamentale, clinique et épidémiologique, et pour la surveillance des médicaments orphelins autorisés ainsi que les médicaments utilisés hors AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). De plus, et c’est crucial pour les malades et leurs familles, ils peuvent aider à mieux planifier les services sanitaires et sociaux. Les registres de maladies rares sont des instruments puissants et économiques capables d’améliorer la qualité globale des soins, la qualité de vie et la survie des patients », explique Monica Ensini, Directrice scientifique d’EURORDIS.

EURORDIS, NORD et CORD font également valoir que l’implication des malades est un facteur décisif dans la réussite et la pérennité des registres de maladies rares et que beaucoup d’associations de patients sont déjà très actives et très efficaces en ce sens.

« Ce document est important car il traduit une réflexion et une position communes, sur un sujet essentiel à l’échelle mondiale, de trois des organisations de patients atteints de maladie rare les plus influentes de part et d’autre de l’Atlantique. Ces réflexions et ces principes communs devraient servir de référence à tous les autres acteurs lors de l’élaboration des politiques et de la mise en œuvre de mesures dans le domaine des registres de maladies rares, en particulier à l’EUCERD (Comité européen d’experts sur les maladies rares), à l’IRDiRC (Consortium international de recherche sur les maladies rares) et pour les plans nationaux maladies rares », déclare Yann Le Cam, Directeur Général d’EURORDIS.

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Trado Verso