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November 2012

EURORDIS-NORD-CORD veröffentlichen eine Gemeinsame Erklärung zu den 10 Grundprinzipien für Patientenregister für seltene Krankheiten.


EURORDIS NORD CORD declaration for Rare Disease Patient Registries

Im Namen von schätzungsweise 60 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa und Nordamerika veröffentlichen die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten (EURORDIS), die Nationale Organisation für Seltene Krankheiten (NORD) und die Kanadische Organisation für Seltene Krankheiten (CORD) zum ersten Mal eine „Gemeinsame Erklärung“ zu den Grundprinzipien von Patientenregister für seltene Krankheiten.

„In den 10 Grundsätzen kennen EURORDIS, NORD und CORD an, dass Patientenregister für seltene Krankheiten ein wesentliches Instrument zur Wissenserweiterung über seltene Krankheiten zur Unterstützung von Grundlagenforschung, klinischer und epidemiologischer Forschung sowie für die Anwendungsbeobachtung von Orphan-Arzneimitteln und von Arzneimitteln mit zulassungsüberschreitender Anwendung sind. Weiterhin können sie instrumental bei der Planung von Gesundheits- und Sozialdiensten sein, was natürlich von großer Wichtigkeit für Patienten und ihre Angehörigen ist. Patientenregister für seltene Krankheiten sind wirksame und kosteneffiziente Instrumente zur Verbesserung der allgemeinen Versorgungsqualität, der Lebensqualität und der Überlebenszeit von Patienten“, erklärt Monica Ensini, Wissenschaftliche Leiterin bei EURORDIS.

EURORDIS, NORD und CORD erkennen auch an, dass Patientenbeteiligung eine entscheidende Rolle in der erfolgreichen Einrichtung und der Nachhaltigkeit von Patientenregistern für seltene Krankheiten spielt und dass viele Patientengruppen bereits sehr aktiv und kompetent in dieser Rolle agieren.

„Das Dokument ist wichtig, da es eine einheitliche Position und einen gemeinsamen Standpunkt von drei der einflussreichsten Patientenorganisationen für seltene Krankheiten auf beiden Seiten des Atlantiks zu einem wichtigen globalen Thema repräsentiert. Es wird erwartet, dass diese einheitliche Position und diese gemeinsamen Grundsätze als Referenz für alle anderen Interessenvertreter bei der Politikgestaltung und Entscheidungsfindung bezüglich Patientenregister für seltene Krankheiten dienen werden, insbesondere im EUCERD (Sachverständigenausschuss der EU für seltene Erkrankungen), bei den nationalen Plänen und im  IRDiRC (Internationalem Forschungskonsortiums für Seltene Krankheiten)”, erklärt Yann Le Cam , EURORDIS-Geschäftsführer.

Für weitere Informationen:

 

 

Übersetzer:
Peggy Strachan