Recolha de dados para a alteração das políticas
Em 2019, a EURORDIS lançou o programa Rare Barometer, que recolhe dados reais da comunidade das doenças raras através de inquéritos. Desde então, mais de 15 000 pessoas afetadas por doenças raras responderam a estes inquéritos, fornecendo informações valiosas sobre as suas experiências e desafios diários. Esta abordagem baseada em evidências fortalece o nosso trabalho de representação, uma vez que os resultados do inquérito são utilizados para informar as nossas ações de representação a nível europeu. Ao partilhar estas informações com políticos e decisores, pretendemos garantir que estes têm uma melhor compreensão da realidade do que é viver com uma doença rara e da importância de tomar medidas para apoiar esta comunidade.
Capacitação dos representantes dos doentes
A EURORDIS visa garantir que a comunidade das doenças raras está bem representada nos debates políticos e na tomada de decisões a nível da UE.
Através da EURORDIS Open Academy e da Semana das Doenças Raras, a EURORDIS capacita os representantes dos doentes para se tornarem representantes eficazes da comunidade das doenças raras a nível da UE. Estes programas visam fornecer informações sobre temas como a promoção internacional da causa das doenças raras, as instituições da União Europeia e a tomada de decisões na UE, entre outros. Através da Semana das Doenças Raras, a EURORDIS também disponibiliza aos representantes dos doentes uma série de sessões de formação e eventos de estabelecimento de redes que os ajudam a adquirir os conhecimentos e competências necessários para participar efetivamente em atividades de promoção da causa a nível europeu.
Potenciar a contribuição da comunidade das doenças raras
Em 2019, a EURORDIS liderou o Estudo Prospetivo Rare 2030, um projeto com várias partes interessadas que visa fornecer uma visão abrangente do estado das políticas das doenças raras na Europa e identificar recomendações e cenários futuros. O estudo envolveu mais de 250 partes interessadas e especialistas, incluindo representantes de pessoas com doenças raras, profissionais de saúde, decisores políticos e investigadores, e foi realizado ao longo de dois anos, tendo terminado em janeiro de 2021.
Após a publicação das Recomendações do Estudo Prospetivo Rare 2030, a EURORDIS lançou uma campanha intitulada #30millionreasons para a ação europeia no domínio das doenças raras, apelando a um plano de ação novo e melhorado para as doenças raras na Europa.
A EURORDIS-Rare Diseases Europe pediu às Federações Europeias, às Alianças Nacionais para as Doenças Raras, aos seus Membros das Associações de Doentes e à comunidade das doenças raras em geral que partilhassem as suas razões pessoais para a mudança. Mais de 2100 pessoas, incluindo pessoas com doenças raras, pais, irmãos, amigos, representantes, profissionais de saúde e investigadores, partilharam as suas razões pelas quais a Europa deve agir. Estas razões são experiências pessoais, esperanças e medos que são comoventes, motivadores e, às vezes, devastadores, apaixonados e humilhantes.
A campanha #30millionreasons enfatizou a necessidade de uma resposta coordenada e abrangente aos desafios enfrentados pelos 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa. O apelo a um plano de ação é um passo essencial para garantir que as pessoas com doenças raras tenham acesso a diagnóstico atempado, tratamento adequado e apoio e que os seus direitos e necessidades sejam plenamente reconhecidos e atendidos.
As razões partilhadas pelos participantes podem ser encontradas no site da campanha, reasons.eurordis.org, onde estão organizadas por país. Foi ainda publicado um livro com estas razões, que foi apresentado aos decisores políticos e figuras influentes de toda a Europa.
A campanha também apresenta quatro representantes dos doentes de toda a Europa, que partilharam as suas razões em vídeos.