Die Teilnehmer der EURORDIS-Sommerschule sind dank der Online-Grundlagenschulung einen Schritt voraus

Teilnehmer der EURORDIS-Sommerschule

Online-Grundlagenschulung

Die siebente EURORDIS-Sommerschule fand vom 2. bis 6. Juni 2014 im sonnigen Barcelona mit einer reichhaltigen Agenda zur Kompetenzerweiterung im Bereich Arzneimittelentwicklung statt. Dieses Jahr unterstützte ein Online-Schulungsmodul  die Vorbereitung auf die Sommerschule. Hier fanden die Teilnehmer Informationen zu den nicht klinischen Aspekten der Arzneimittelentwicklung und konnten sich in einige Konzepte und die Terminologie der behandelten Themen einarbeiten. Die Sommerschule arbeitet nach dem Konzept des integrierten Lernens und kombiniert Präsenzveranstaltungen mit Onlinehilfsmitteln. Dazu gehört das neue Grundlagenmodul sowie drei zuvor entwickelte Module zu Ethik, Statistik und klinischer Methodik. Alle Module sind kostenfrei auf der EURORDIS Website verfügbar.

2014 gab es neue Seminare und neue Referenten

Die dieses Jahr wieder aufgenommene Medizintechnik-Folgenabschätzung (HTA) wurde von Edmund Jessop präsentiert und beeindruckte die Teilnehmer der Sommerschule besonders. Andere Höhepunkte umfassten eine Präsentation über die Arbeitsgruppe für Patienten und Verbraucher (PCWP) der Europäischen Arzneimittel-Agentur, referiert von Lise Murphy, die EURORDIS von 2007 bis 2013 im PCWP repräsentierte. Albert van der Zeijden, Mitglied des Ausschusses für Risikobewertung (PRAC) der EMA als Patientenvertreter, stellte diesen Ausschuss zum ersten Mal vor.

Befähigung von Menschen mit seltenen Krankheiten

Die EURORDIS-Sommerschule wurde zur Befähigung von Patienten und Patientenvertretern entwickelt und möchte demonstrieren, an welchen Aktivitäten auf lokaler bzw. europäischer Ebene die Teilnehmer mitwirken können. EURORDIS-Alumni sind Mitglieder der wissenschaftlichen Ausschüsse der Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) und beteiligen sich an der Prüfung von Anträgen bezüglich der Orphan-Designation und der Klassifizierung von neuartigen Therapien sowie der Prüfung von für die Öffentlichkeit erstellten Dokumenten und an der wissenschaftlichen Beratung (Protokoll-Assistenz). Fünf der 10 EURORDIS-EUROPLAN-Berater nahmen zuvor an der Sommerschule teil.

Mit der diesjährigen Sommerschule steigt die Zahl der Alumni auf insgesamt 227 Teilnehmer, welche 34 unterschiedliche Länder und 75 verschiedene Krankheiten repräsentieren. Zehn Alumni verdanken ihre Teilnahme der Unterstützung des ECRIN-IA-Projektes, welches die Teilnahme von Patienten mit seltenen Krankheiten, die mit Medizinprodukten und/oder Ernährungstherapien behandelt werden, fördert.

Gelegenheit zum Netzwerken

Die diesjährigen Teilnehmer netzwerkten besonders intensiv. Zur fortlaufenden Kontaktpflege bietet EURORDIS mehrere Netzwerkressourcen für Alumni, einschließlich der sozialen Medien von EURORDIS, des EURORDIS Newsletters, welcher in sieben Sprachen angeboten wird, der monatlichen Berichte über die Aktivitäten der EMA, der RareConnect.org-Gemeinschaften, der  jährlichen EURORDIS-Mitgliederversammlung und der zweijährliche Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). Die hervorragenden Beiträge der Referenten und die herzliche Kameradschaft aller Teilnehmer machte die EURORDIS-Sommerschule wieder zu einer fruchtbaren und produktiven Veranstaltung.

Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an Nancy Hamilton (nancy.hamilton@eurordis.org) oder Virginie Hivert (virginie.hivert@eurordis.org)

 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Übersetzer: PeggyStrachan

Page created: 18/06/2014
Page last updated: 17/06/2014
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases