Distrofia muscular facioescapulohumeral: Una familia entera afectada
octubre 2014
Me llamo Daniela Chiriac. Tengo 34 años, y en mi familia somos tres, mi madre, mi hermana mayor y yo. Todas padecemos distrofia muscular progresiva. Me diagnosticaron distrofia muscular facioescapulohumeral en 2010, tras un ataque en el trabajo.
Por desgracia, ninguna de las tres se ha salvado de esta enfermedad irreversible, pero debemos seguir adelante y luchar hasta el final. Lo más triste es que yo era la que cuidaba a mi madre y mi hermana desde los 14 años, cuando mi padre murió, pero ahora no puedo cuidar a mi familia y a mi misma adecuadamente como lo hice durante los pasados 16 años.
Soy muy consciente de que esta enfermedad no tiene cura, pero he luchado por proporcionarles los tratamientos que incluyen muchos suplementos, naturales y sintéticos, que han logrado detener el progreso de la enfermedad. Hace quince años, todos los médicos me decían que mi madre y mi hermana no vivirían más de cinco años más, pero ¡aquí están! Mi madre tiene 67 años y mi hermana 47 en este momento (2014).
Durante estos años me he dirigido a todas las fundaciones/ asociaciones que encontraba en Rumania que luchan contra la distrofia muscular de cualquier tipo. Lamentablemente no contaban con fondos para ayudarnos. Sin embargo, seguí luchando sola para dar a mi madre y a mi hermana (que es como una madre para mí) una vida cómoda y he hecho todo lo posible por minimizar el malestar emocional y financiero, mientras podía trabajar.
Complicaciones
Como consecuencia de la distrofia muscular y la diabetes no insulino dependiente, mi madre ha desarrollado muchas complicaciones, que incluyen:
- Atrofia muscular en piernas, brazos y músculos de la parte superior e inferior de la espalda
- Dificultades para tragar la comida y periodontitis
- Debilidad de los músculos abdominales
- Debilidad de las articulaciones
- Pérdida de equilibrio
- Esteatosis hepática
- Hipertensión
- Cardiopatía isquémica
- Neuropatía diabética (también como efecto secundario de la diabetes)
- Lesiones diabéticas
- Depresión grave
-
Dolor agudo (el resultado de la insensibilidad de los músculos, neuropatía, daño en las articulaciones del hueso y atrofia de órganos internos)
Mi hermana lucha con los siguientes:
- Pérdida de fuerza y funcionamiento muscular
- Articulaciones afectadas
- Dificultades respiratorias
- Músculo del corazón afectado
- Enfermedades hepáticas
- Dolores y calambres musculares
- Lleva una ortesis de rodilla para combatir el daño en la rodilla y ayudarla a caminar
Llevo padeciendo más de estos problemas médicos desde 2010, pero la edad cuenta todavía a mi favor y aún tengo fuerzas para cuidarme, ayudar a mi madre con sus necesidades higiénicas cada día, cuidar de sus lesiones, estar en contacto con el médico, bañar a mi hermana y ayudarla a salir a dar paseos cortos. Tuve que tomar medicación para la depresión por la situación que atravieso.
Vivir con una enfermedad rara en Rumania
Los tratamientos médicos para las enfermedades coronarias, hipertensión, diabetes, algún medicamento para problemas de estómago, y el tratamiento para la depresión que he mencionado están recogidos en la legislación por los derechos de las personas discapacitadas, es decir, por la seguridad social de Rumania. No existe o no está cubierto ningún tratamiento específico para la distrofia muscular en la legislación rumana, basándose en el hecho de que no existe cura para la distrofia muscular en ningún lugar. En Rumania, se considera a la distrofia muscular una clase de «enfermedad de lujo» con la que puedes vivir «en paz,» a la espera de que te derrote antes o después. No existe una asociación o fundación que luche contra la distrofia muscular en Rumania y cuente con ayuda del estado para lograr sus metas (al menos según la información que yo tengo). Las asociaciones cuentan con el apoyo de las autoridades en Rumania si están acreditadas y ofrecen servicios (basados en una convocatoria de propuestas según las prioridades del Ministerio de Trabajo). En Rumania, hay dos organizaciones para la distrofia muscular. La situación es la misma para otras enfermedades raras que no cuentan con un tratamiento aprobado.
Hay algunos tratamientos, que para el caso de mi familia han acordado los médicos, que me dieron la esperanza de una vida mejor y mejoraron el estado de mi madre y hermana durante años. Estos tratamientos incluyen coenzima Q 10 100mg; vitamina E 100mg; glutatión 500mg; Octapower; suplementos para la diabetes; multivitaminas y minerales; omegas 3 & 6; vitamina C 1000mg; calcio 500mg; magnesio; polen de abeja; y el calmante Uteplex (hecho solo en Francia) que han sido de gran ayuda para aliviar el dolor. Mi madre necesita también tiras de glucosa aunque no es insulino dependiente que no cubre la seguridad social. También pagamos con nuestros ingresos los vendajes especiales y cremas y pomadas para las lesiones diabéticas que le suelen salir a mi madre.
Los ingresos que tenemos para las tres son de aproximadamente 250 euros al mes, y con eso tenemos que pagar todo, incluso los tratamientos, suplementos, tiras de glucosa, y las facturas y los gastos mensuales del piso (agua, gas, luz, etc…).
Necesito ayuda para seguir con mi lucha, porque mis fuerzas son escasas en este momento de mi vida. Siento que mis pies y manos están atados y no puedo moverme más. Por todo esto decidí contar mi historia, porque me siento impotente.