Fazioskapulohumerale Muskeldystrophie: eine ganze Familie ist betroffen
Oktober 2014
Mein Name ist Daniela Chiriac. Ich bin 34 Jahre alt. Meine Familie besteht aus drei Personen; meiner Mutter, meiner älteren Schwester und mir. Wir haben alle drei progressive Muskeldystrophie. 2010 nach einem schweren Anfall auf Arbeit wurde ich mit fazio-skapulo-humeraler Muskeldystrophie diagnostiziert.
Leider haben wir alle diese irreversible Krankheit. Aber wir müssen nach vorne schauen und bis zum Ende kämpfen. Der traurigste Teil meiner Geschichte ist, dass ich mich ab dem Alter von 14 Jahren, als mein Vater starb, um meine Mutter und um meine Schwester gekümmert habe. Aber jetzt bin ich nicht mehr in der Lage, mich richtig um meine Familie und um mich selbst zu kümmern, wie ich es die letzten 16 Jahre getan habe.
Mir ist natürlich bewusst, dass es keine Heilung für diese Krankheit gibt. Aber ich stellte mit Mühe die medizinische Versorgung einschließlich vieler Ergänzungsmittel (natürliche und synthetische), die uns dabei halfen, den Fortschritt der Krankheit zu verlangsamen, sicher. Vor 15 Jahren sagte mir ein Arzt, dass meine Schwester und meine Mutter höchstens noch fünf Jahre zu leben haben, aber wir sind noch da! Meine Mutter ist 67 und meine Schwester 47 (Stand 2014).
Über die Jahre wendete ich mich an alle auffindbaren Stiftungen und Verbände, die sich in Rumänien für Patienten mit Muskeldystrophie jeder Art einsetzen. Leider fehlten diesen die Mittel, um uns zu helfen. Dennoch habe ich alleine weitergekämpft, um meiner Mutter und meiner älteren Schwester (die auch wie eine Mutter für mich ist) ein gutes Leben bieten zu können und solange wie ich arbeiten konnte, gab ich mein Bestes, das emotionale und finanzielle Unbehagen zu minimieren.
Komplikationen
Aufgrund der Muskeldystrophie und ebenso aufgrund von insulinunabhängigem Diabetes entwickelte meine Mutter viele Komplikationen, einschließlich:
- Muskelatrophie in den Beinen, Armen und den Muskeln des oberen und unteren Rückens.
- Schwierigkeiten beim Schlucken von Nahrungsmitteln und Parodontitis
- Abschwächung der Bauchmuskeln
- Schwache Gelenke
- Gleichgewichtsverlust
- Lebersteatose
- Hypertonie
- Ischämische Herzkrankheit
- Diabetische Neuropathie (auch als Nebenwirkung von Diabetes)
- Diabetische Wunden
- Starke Depression
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Schwere Schmerzen (als Folge von nicht reagierenden Muskeln, Neuropathie, Schäden der Artikulation der Knochen und Atrophie der internen Organe)
Meine Schwester hat die folgenden Schwierigkeiten:
- Verlust von Muskelstärke und Funktion
- Betroffene Gelenke
- Atmungsschwierigkeiten
- Beeinträchtigter Herzmuskel
- Leberstörungen
- Schmerzen und Muskelkrämpfe
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Auch trägt sie eine Knieorthese zur Verbesserung ihrer Knieextension und damit sie besser gehen kann.
Seit 2010 habe auch ich mehr und mehr gesundheitliche Probleme. Aber noch ist mein Alter auf meiner Seite. Ich kann mich immer noch um mich selbst kümmern und meiner Mutter täglich bei der Hygiene helfen und mich um ihre Wunden kümmern, mit dem Hausarzt im Kontakt bleiben, meine Schwester baden und mit ihr kleine Spaziergänge machen. Aufgrund der Situation, die ich durchlebe, sehe ich mich gezwungen Antidepressiva einzunehmen.
Leben mit einer seltenen Krankheit in Rumänien
Die medizinische Versorgung für Herzleiden, Hypertonie, Diabetes, einige Arzneimittel für Magenerkrankungen und die eben erwähnten Antidepressiva werden von der Gesetzgebung über die Rechte behinderter Menschen abgedeckt, d. h. durch das Sozialversorgungssystem in Rumänien. Aber es gibt keine krankheitsspezifische Behandlung für Muskeldystrophie bzw. keine krankheitsspezifische Behandlung ist nach rumänischem Recht abgedeckt, aufgrund dessen dass es nirgendwo eine Behandlung für Muskeldystrophie gibt. In Rumänien wird Muskeldystrophie als eine Art „Luxuskrankheit“ gesehen, mit welcher man „in Frieden lebt“ und darauf wartet, dass sie dich früher oder später besiegt. Es gibt keinen Verband bzw. keine Stiftung in Rumänien, die sich mit staatlicher Unterstützung für Patienten mit Muskeldystrophie einsetzt (zumindest soweit mir dies bekannt ist). In Rumänien werden Verbände von den Behörden unterstützt, falls sie zugelassen sind und Dienstleistungen bereitstellen (basierend auf einer Ausschreibung für Angebote entsprechend den Prioritäten des Ministeriums für Arbeit). Aber es gibt zwei Organisationen für Muskeldystrophie in Rumänien. Bei anderen seltenen Krankheiten, für die es keine zugelassene Behandlung gibt, ist die Situation ähnlich.
Es gibt einige Behandlungsmethoden, die im gegenseitigen Einvernehmen aller meine Familien betreuender Ärzte angewandt werden, die mir Hoffnung auf ein besseres Leben gaben und die über die Jahre den Gesundheitszustand meiner Mutter und meiner Schwester verbesserten. Diese umfassen Coenzym Q 10 100 mg; Vitamin E 100 mg; Glutathion 500 mg; OctaPower; Diabetesergänzungen; Multivitaminen und Mineralien; Omegas 3 & 6; Vitamin C 1000 mg; Kalzium 500 mg; Magnesium; Bienenstaub; und das Schmerzmittel Uteplex (nur in Frankreich hergestellt), welches Schmerzen wirklich sehr lindert. Meine Mutter braucht auch Blutzuckerstreifen. Aber da sie nicht insulinabhängig ist, werden diese nicht von der Sozialversicherung abgedeckt. Auch bezahlen wir alle Spezialverbände, Salben und Cremen, die wir für die bei meiner Mutter häufig auftretenden diabetischen Wunden benötigen, selbst.
Unser gemeinsames monatliches Einkommen ist ungefähr 250 Euro im Monat. Damit müssen wir alles bezahlen, einschließlich Behandlungen/Ergänzungen/Blutzuckerstreifen sowie Rechnungen und monatliche Wohnungskosten und Verbrauch (Wasser, Gas, Strom etc.).
Ich brauche echte Unterstützung, um meinen Kampf fortsetzen zu können, denn an diesem Punkt in meinem Leben habe ich nur noch wenig Kraft. Ich fühle mich, als ob meine Hände und Füße gebunden sind und ich mich nicht mehr wirklich bewegen kann. Aus diesem Grund entschied ich mich, meine Geschichte zu erzählen, denn fühle mich machtlos.
